14-godišnji Zeničanin Harun Nezić treba našu pomoć: Tikovi ga ubijaju, roditelji očajni

Četrnaestogodišnji Harun Nezić iz Zenice učenik je 9. razreda, ali zbog velikih zdravstvenih problema ne može nastaviti školovanje. On boluje od epilepsije G300 i Turetovog sindroma.

– Rođen je kao osmanče i neurorizično dijete koje je imalo poteškoća pri razvoju. Kao novorođenče je imao pucanje kapilara u mozgu i 14 dana je bio u inkubatoru, što je ostavilo posljedice. Prije pet godina ujela ga je zmija i mjesec dana nakon toga smo počeli primjećivati promjene, odnosno neke nekontrolisane radnje. Doktori su kazali da je to bio okidač, navodi dječakova majka Aida.

Ona nam je kazala da su doktori u Bosni i Hercegovini nemoćni da pomognu dječaku, te da u našoj zemlji nije mogao dobiti ni dijagnozu.

– Njemu su u Zagrebu dijagnosticirani Epilepsija G40 i Turetov sindrom, kaže Aida i dodaje da su se tada nadali da dijagnoza Turetovog sindroma nije tačna, ali je nažalost potvrđena u Beču.

Ovaj neurološki poremećaj karakterišu ponavljajući i nesvojevoljni pokreti i zvukovi koji se nazivaju tikovi. Turetov sindrom se javlja u djetinjstvu i imaju ga većinom dječaci. Oboljeli tako može nenamjerno treptati očima, čistiti grlo, ispuštati nekontrolirane zvukove (često psovke), slijegati ramenima i slično.

Pored svega toga, u težim oblicima bolesti mogu se javiti, kao što je slučaj i kod Haruna, i epi napadi.

– Harun ima tikove, odnosno opsesivno kompulsivne radnje koje ponavlja i po 24 sata. To je strašno stanje koje mu ne dozvoljava da normalno funkcioniše,uništava ga i iscrpljuje, navodi njegova majka Aida.

Ovaj neurološki poremećaj može biti kontroliran isključivo lijekovima, ali se dešava i da potpuno nestane s vremenom. S Turetovim sindromom često se povezuju i ADHD, opsesivno-kompulzivni poremećaj, poteškoće u učenju i spavanju, depresija, anksioznost, bol koja nastaje zbog tikova, posebice glavobolja, te problemi sa suzbijanjem ljutnje.

Danas još ne postoji lijek, a liječenje je usmjereno na kontrolu tikova koji ometaju svakodnevne aktivnosti i funkcionisanje.

Harun sada ima izražene opsesivno kompusivne radnje zbog kojih je došlo i do problema s kičmom, jer je konstantno u polupogurenom stavu. Njegovo liječenje je trebalo biti nastavljeno, ali roditelji više nemaju sredstava.

Uz to, u BiH Harun nema mogućnost da nastavi liječenje. U našoj zemlji on ne može uraditi ni genetsku analizu koja je sada već ključna za nastavak njegovog liječenja.

– Veliku nadu polažemo u ove genetske analize koje bi pomogle da mu se uspostavi tačna terapija, kaže njegova majka te pojašnjava da je taj nalaz moguće uraditi u Zgrebu, gdje košta 16.000 kuna, odnosno oko 4.000 KM i u Mariboru.

– Mi bismo to uradili tamo gdje je povoljnije, ističe Aida.

Osim toga, Harunu su neophodni i višednevno snimanje glave, biohemijska hematološka obrada i još nekoliko nalaza koji bi se također morali raditi van naše države.

Novca za ovo njegovi roditelji nemaju. Harunova porodica je i finansijski, ali i na svaki drugi način iscrpljena.

– Mi nikada ništa ni od koga nismo tražili i mnogo me stid što sada moramo, navodi Aida dodajući da je zahvalna svima koji su do sada pomogli kroz Facebook grupu Dječak Harun Nezić.

Svi koji mogu i žele pomoći da se ovaj dječak izbori sa ovom teškom bolešću, koja ga svakodnevno iscrpljuje i ubija, mogu to uraditi uplatom na žiro-račune.