Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti: O rijetkima, rijetko na svim nivoima

Međunarodni dan rijetkih bolesti se obilježava posljednjeg dana u mjesecu februaru. Mnogo je simbolike i u tom datumu jer februar svake četiri godine ima i 29. datum koji je rijedak.

Kampanja za obilježavanje ovog dana je započela u Evropi, ali veoma brzo su joj se priključile i ostale zemlje svijeta. Od rijetkih bolesti boluje od 6% do 8% cjelokupne populacije Evrope.Globalnu svjetsku kampanju organizuje Eurordis (Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti) koje je ove godine osmislilo niz aktivnosti kojima se ovaj dan može obilježiti. Oko 100 zemalja svijeta učestvuje ove godine u tim aktivnostima, među kojima je i Bosna i Hercegovina zahvaljujući Asocijaciji XY iz Sarajeva:

• Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da je u Bosni i Hercegovini rijetkim bolestima pogođeno između 150.000 – 180.000 stanovnika. Tačan broj oboljelih je nepoznat jer u državi ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, – istakli su danas u Asocijaciji XY.

Međunarodni dan rijetkih bolesti trebao bi da bude pokretač aktivnije borbe za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti, što u mnogim zemljama i jeste, međutim u Bosni i Hercegovini, nije tako. Dokaz su mnoga udruženja koja okupljaju oboljele od ovih bolesti  koja se svakodnevno bore za svoj bolji položaj, te protiv marginalizacije i stigmatizacije.

Prema našim saznanjima, u Bosni i Hercegovini je prije šest godina usvojena strategija koja je konstatovala stanje, ali kojom se stvari nisu pomjerile sa mrtve tačke. Rijetki se i dalje bore sa neadekvatnom medicinskom zaštitom, nemogučnošću nabavke skupih lijekova koji se ne nalaze na esencijalnim listama, nekvalitetnim načinom života, socijalnim problemima.

• Rijetki su u svijetu uglavnom posebni pacijenti o kojima se vodi i posebna briga. Ljudi za koje senzibilirano društvo ima najviše razumijevanja. Međutim, u našoj zemlji situacija je potpuno drugačija. Naši rijetki, teško oboljeli pacijenti su zanemareni. O njima i njihovim problemima se rijetko govori i piše. Sve što navodim, navodim iz vlastitog iskustva pacijenta oboljelog od plućne hipertenzije. Nakon dužeg uspostavljanja dijagnoze, pacijenti  se susreću sa nizom problema među kojima je od životnog značaja nemogućnost liječenja zbog nedostupnosti izuzetno skupih lijekova. Nepostojanje specijalizovanih medicinskih timova, te  medicinskih centara je druga veoma bitna i ugrožavajuća činjenica. Općenito veoma je malo informacija o ovim bolestima, pacijenti su neinformisani, ljekarima su vezane ruke jer nemaju mogućnost da prate svjetske trendove u tretiranju ovih bolesti, – rekla nam je Vera Hodžić, predsjednica Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini.

Plućna hipertenzija je jedna od skoro 7.000 rijetkih dijagnoza.

Dobivaj najvažnije vijesti porukom na Viberu: KLIKNI OVDJE