Petnaest dječaka u FBiH već sedam mjeseci čeka odluku o lijeku koji može usporiti progresiju smrtonosne bolesti

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini uputilo je hitan apel javnosti, medijima i nadležnim institucijama, tražeći da se što prije riješi pitanje dostupnosti terapije Givinostat za dječake oboljele od ove teške bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Kako navode iz Udruženja, roditelji i njihovi predstavnici već sedam mjeseci pokušavaju pokrenuti i završiti proceduru za odobravanje posebnog programa finansiranja ovog lijeka. U tom periodu Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama poslani su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi, ali konačna odluka još nije donesena.

Dišenova mišićna distrofija (DMD) jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Ona uzrokuje stalno i nepovratno propadanje mišića, zbog čega oboljeli dječaci s vremenom gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja osnovnih životnih aktivnosti.

– Kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost, preranog gubitka života – upozorili su iz Udruženja.

Terapija Givinostat predstavlja historijski korak za oboljele, jer je riječ o prvoj terapiji koja je dostupna ovoj djeci. Do sada dječaci s ovom dijagnozom nisu imali nijednu mogućnost liječenja koja bi mogla usporiti napredovanje bolesti, dok je njihovo zdravstveno stanje postepeno propadalo.

Vrijeme ključni faktor

Iz Udruženja naglašavaju da je vrijeme ključni faktor za oboljele dječake. Svaki mjesec čekanja, kako navode, može značiti nepovratan gubitak mišićne funkcije koju kasnije nijedna terapija ne može vratiti.

– Svako odgađanje donošenja odluke ima direktne i tragične posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju – poručili su.

Poziv Vladi FBiH

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH ponovo je pozvalo Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu Federacije BiH i sve nadležne institucije da bez dodatnog odlaganja završe proceduru i omoguće dostupnost lijeka Givinostat za svu djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

– Ovo nije političko pitanje. Ovo je pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost – jasna je poruka iz Udruženja.

Iz Udruženja su pozvali javnost da podrži njihovu borbu i pomogne da glas djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije dođe do institucija koje imaju odgovornost donijeti odluku od koje zavisi njihovo zdravlje i život.