“DAH” OBILJEŽIO DAN RIJETKIH BOLESTI

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svakog posljednjeg dana u mjesecu februaru. Njegovo obilježavanje širom svijeta uglavnom preuzimaju organizacije, asocijacije i udruženja koja okupljaju oboljele od bilo koje od oko 7.000 do sada registrovanih rijetkih bolesti.

PERFORMANS U SARAJEVU

Kao i svake godine, Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ u Bosni i Hercegovini obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti u našoj zemlji.

– Ove godine smo u susret tom danu organizovali ulični performans. Osim što su naši aktivisti dijelili informativne letke o plućnoj hipertenziji u glavnoj gradskoj ulici Sarajeva, oni su tokom dana stajali ispred instalacije “Pluća grada – zdrava pluća” kako bi ukazali na probleme koje imaju PH pacijenti koji su dodatno ugroženi lošom kvalitetom zraka kojeg udišemo u većini gradova u Bosni i Hercegovini – izjavila je ovim povodom Vera Hodžić, predsjednica Skupštine udruženja „Dah“.

Inače, “Pluća grada – zdrava pluća” je instalacije koja je postavljena u centru Sarajeva i predstavljaaktivnosti u okviru projekta Zeleni ekonomski razvoj (GED), kojeg finansira Švedska, a realizuje Razvojni program Ujedinjenih nacija (UNDP), a njeno postavljanje ima za cilj da za 45 dana pokaže koliko je nečist zrak koji udišemo. Instalacija je izvrsno poslužila udruženju „Dah“ da povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti još jednom skrene pažnju na oboljele od rijetke plućne hipertenzije i njihove probleme.

INFORMATIVNI ČAS ZA GIMNAZIJALCE

Osim ovog sarajevskog događaja u obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini udruženju „Dah“ pridružili su se i učenici i zaposlenici Gimnazije „Rizah Odžečkić“ iz Zavidovića. Naime, povodom Dana nezavisnosti članove Udruženja „Dah“ primio je direktor Mensur Sinanović, te je time još jednom potvrđena saradnja Gimnazije „Rizah Odžečkić“ i Udruženja „Dah“. 

Vedrana Kupusović je upoznala direktora Mensura Sinanovića, pedagogicu Melihu Vočić, te razrednicu Aidu Mustafić i učenike I1, o Međunarodnom danu rijetkih bolesti, kao i o plućnoj hipertenziji, jednoj od 7.000 rijetkih dijagnoza.- U zavidovićkoj gimnaziji je održan prigodan informativni čas o plućnoj hipertenziji i na taj način smo njene učenike uključili u svjetsko obilježavanje Rare disesase day 2022. Ovo je već treća godina saradnje ove škole i našeg udruženja, a druga kako Gimnazija „Rizah Odžečkič“ iz Zavidovića učestvuje u obilježavanju Međunarodnog dana rijekih bolesti, – rekla je Hodžić.

Osim upoznavanja sa osnovnim informacijama o plućnoj hipertenziji učenici su simbolično, porukama na višebojnim papirima, koji predstavljaju različitost rijetkih dijagnoza, podržali sve oboljele od rijetkih bolesti skrečući pri tom pažnju na činjenicu da su rijetki svuda oko nas, ali nevidljivi i na margini svih društvenih aktivnosti koje bi trebale da im obezbijede bolji položaj u društvu, adekvatniju medicinsku zaštitu i kontinuirane terapije koje su po pravilu izuzetno skupe. 

UKRATKO O PLUĆNOJ HIPERTENZIJI

Plućna hipertenzija (PH) rijetka je bolest plućne cirkulacije i obično se pogrešno dijagnosticira zbog jednog od čestih simptoma, otežanog disanja. Od iznimne je važnosti podići svijest o ovoj rijetkoj bolesti jer rana dijagnoza i liječenje mogu spasiti živote. Od primarne plućne hipertenzije obolijeva do pet ljudi na milion, a od sekundarne plućne hipertenzije do 50 ljudi na isti broj stanovnika.

Dobivaj najvažnije vijesti porukom na Viberu: KLIKNI OVDJE