Djevojčica (3) imala 4 operacije srca, 6 upala pluća, koronu – dobila je nadimak “Kiborg”

Irena Josić (38) hitno korača prema odjeljenju dječje kardiologije na KBC Rebro. Svaki dan u 13.30 s pomiješanim osjećajem ljubavi ali i strepnje posjećuje svoju hrabru kćerkicu Kaju..

U utorak je proslavila treći rođendan. U bolnici je jer je njeno srce bolesno od rođenja, a uz Daunov sindrom s kojim je rođena, do sada je preživjela četiri operacije srca, šest upala pluća, korona virus, reanimaciju, ascites.

Zbog izuzetne snage i borbe za život dobila je nadimak Kiborg. Iako je trenutno u dobroj fazi, njeno se zdravstveno stanje u minuui može pogoršati. Lijek koji sada prima jača njeno srce, ali i oštećuje bubrege.

“Kaja je hitnim carskim rezom rođena 22. februara 2019. godine u 13.22 sata. Uzeli su je nakon rođenja i sve do naveče nisam znala ništa o njoj. Bili su mi to najgori sati u životu. Tek naveče rekli su mi da je rođena s Daunovim sindromom i srčanom manom. Na ruke sam je primila tek nakon dvije sedmice, jer je bila u inkubatoru, a zbog sezone gripa nisam imala priliku prije. Čim sam je primila na ruke plakala sam od sreće i tuge istovremeno. Imala je svega dva kilograma i čim smo došle kući, radila sam sve da dobije na težini. S četiri mjeseca imala je već 5.800 kilograma, a s tri i po počela se okretati”,– prisjeća se Irena prvih mjeseci Kajinog života.

Kaja je lijepo napredovala uz svoja tri brata, a Irena i suprug Mario (39) svu su pozitivnu energiju usmjerili na Kajinu operaciju srca koja se izvodi oko šestog mjeseca života. Kaja je prvi put operisana s pet i po mjeseci i roditelji su bili uvjereni da će ona riješiti sve zdravstvene probleme i omogućiti Kaji sretno i lijepo djetinjstvo.

Operacija AV kanala i korekcija srčanih zalizaka bila je uspješna. Nakon devet dana Kaju su skinuli sa respiratora, a pritisak u plućima djelimično je pao. Ali djevojčica je nakon šest sedmica dobila upalu pluća. Drugu od šest.

“Unutar šest mjeseci dobila je još dvije. I to smo pregrmjeli. Obavila je vježbe na Goljaku, obišli smo psihologa, defektologa, snimala je glavu i nalazi su pokazali da nije sklona konvulzijama te da se prema razvojnim ljestvicama psihomotorni razvoj globalno kreće od blažeg zaostajanja prema graničnom za dob, parcijalno velika motorika i vidna percepcija blaže zaostaju dok se u ostalim područjima razvoj kreće prema graničnom. Bila je to nada, jer se ipak ne radi o najtežem obliku Daun sindroma. S godinu dana Kaja je odradila i drugu operaciju srca na kojoj su korigovali njen srčani mitralni zalizak. Nažalost, njen srčani ritam nakon operacije nije se u uspostavio. Morali su joj staviti pejsmejker i to su učinili četiri sedmice kasnije. Rezanje tog grudnog koša bilo mi je strašno i traumatično”, priznaje ova požrtvovna majka.

Nakon šest sedmica bolnice, Kaja je stigla kući. Bila je blijeda i kako kaže majka, lošeg opšteg stanja. Iako je došla sa sondom, majka je vremenom uspjela maknuti sondu i uspostaviti normalno hranjenje Kaje.

Ali, mirno razdoblje nije dugo trajalo. Krajem juna 2020. godine Kaja je teško dehidrirana završila u bolnici. Preživjela je. I ljekari su se, kaže majka, čudili kako je moguće da tako malo dijete bez dijalize i respiratora uspije preživjeti takvo stanje.

“Ljekar mi je rekao da će, ako se izvuče, ići na ugradnju vještačkog zaliska. Šanse za preživljavanje bile su 50:50. Ali, lijeva strana srca je oslabila. Sada je na lijeku za jačanje srca koji joj pomaže ali oštećuje bubrege. Kaja je 15. jula prošle godine i reanimirana zbog fatalnih aritmija. I to je, nekim čudom preživjela i aritmije tog tipa se od tada nisu pojavile. Ali nezahvalno je bilo što prognozirati. Preživjela je i ascites, izliv slobodne tečnosti u trbušnu šupljinu i tad sam prvi put zaista mislila da će mi izdahnuti na rukama. I iz toga se izvukla”, govori ova požrtvovna majka.

Kaja je trenutno u bolnici. I to od 20. decembra prošle godine zbog šeste upale pluća. Sada je u mirnoj fazi.

“Jako se veseli kada me vidi, baš joj na licu vidiš sreću. Pruža ruke prema meni, a sve vrijeme dok sam u bolnici, ne odvajam se od nje. Stalno je na meni. Za rođendan sam joj donijela tortu, puhala je svjećice i baš je bila sretna”, ganuto kaže Irena ističući da nakon tri godine može reći da život djece s Daun sindromom itekako ima smisla.

Prognoze o Kajinom liječenju niko od ljekara ne voli i ne želi davati. Kako kaže Irena, sve je neizvjesno. Srce joj može raditi još 15 godina, a i stati nakon 15 minuta. Na udaru su pluća, jetra i bubrezi.

“Ljekari su stvarno divni i brižni, daju sve od sebe. Budući da nemaju šta više hirurški, pitala sam nekoliko ljekara dolazi li u obzir transplantacija. Ali, više su mi puta rekli da se djeca s Daun sindromom ne transplantiraju zbog hromozomnog poremećaja, a kod Kaje je prisutna i plućna hipertenzija i oštećenje bubrega zbog lošeg rada srca. Kaja sada ima 9.5 kilograma i do sada nije uspjela preko te kilaže. Ne znam, ako mogu pomoći i matične stanice i to smo spremni pokušati, jer smo ih zamrznuli. Dala bih život da moje dijete živi. Slušam ljekare i ne usudim se forsirati transplantaciju iz zdravstvenih razloga. A ako ipak može, željela bih da dođe na listu i da joj pružim šansu za život. Nakon svega što je to moje dijete preživjelo u te svoje prve tri godine, ona život zaslužuje”, iskreno kaže majka.

Iako je nakon troje zdrave djece rodila bolesnu Kaju, Irena je prije sedam mjeseci na svijet donijela i peto dijete. Malena je zdrava, napredna i Kaja joj se jako veseli. Kako kaže, sestrina bolest i dijagnoza Dauna pobudila je empatiju i promijenila svijest o ljudima s poteškoćama i invaliditetom.

“Moj najstariji sin igrao je košarku na igralištu. U jednom trenutku vidio je mladića u kolicima. Odvojio se od svog društva i dva sata igrao košarku s njim i razgovarao o njegovom životu. Čovjek ga je pitao zašto je napustio društvo da bi se družio s njim, a moj sin odgovorio: ‘I ja imam sestricu s Daunovim sindromom i razumijem kako vam je'”, kroz suze je ispričala majka koja samo želi da njena djevojčica poživi i da nastavi rasti sa svojom braćom i sestricom koji je željno iščekuju.

Iz Ministarstva zdravstva za “24sata.hr” su, na pitanje ‘je li tačno da se djeca s Daun sindromom ne transplantiraju’, odgovorili da Downov sindrom kod djeteta nije kontraindikacija za stavljanje bolesnika na listu čekanja za transplantaciju srca.

“Hoće li se dijete sa sindromom Daun staviti na listu zavisi od medicinske indikaciji, odnosno od postojanja medicinske kontraindikacije za transplantaciju srca. Dakle, svaki slučaj razmatra se pojedinačno. Ukoliko transplantacijski konzilijum smatra da postoji indikacija za liječenje metodom presađivanja srca, provodi se predtransplantacijska obrada i upis na listu čekanja”, odgovorili su iz Ministarstva zdravstva za portal “24sata.hr“.