U sarajevskom naselju Pofalići svoju borbu kroz život između četiri zida vodi 16-godišnja Tamara Starčević sa svojom majkom Tanjom Markulj. Kao šestomjesečnoj bebi, nakon što je primila treću vakcinu, život se Tamari pretvorio u košmar.
Djevojčica koja je rođena potpuno zdrava iznenada je oboljela od rijetkog Dravetovog sindroma i jedna je od dvije osobe u BiH koje žive s ovom bolešću.
Prestala disati
Njena majka kazala nam je da je Tamara odmah nakon primanja vakcine reagirala drugačije nego na prethodne vakcine.
– Otišle smo kući, a na mjestu uboda ubrzo se pojavila potkožna izraslina veličine oraha. Nikad neću zaboraviti pogled koji mi je uputila tog dana. Pogledala me i počela se tresti. Takvo nešto u životu nisam doživjela. Mislila sam da će mi dijete eksplodirati. Odnijeli smo je u Hitnu pomoć, a potom u bolnicu. Prije ulaza u grad prestala je disati. Tada su mi rekli da nisu sigurni hoće li preživjeti – započela je Tanja svoju tužnu priču.
Od tog trenutka naredne četiri godine Tanja i Tamara provele su u bolnici. Zajedno su napravile prve korake i učile o svemu.
– Prognoze nisu bile nimalo ohrabrujuće. Posljednji put sam zaplakala kada su rekli da neće moći hodati. Njen napredak krenuo je kada sam ja počela raditi s njom. Uzela sam konce u svoje ruke i moja Taša sada hoda. Kako nije imala razvijenu motoriku, znala bih prosuti rižu i zajedno bismo je skupljale, zrno po zrno. Sve smo radile kroz igru – priča Markulj.
Da muzika zaista liječi, dokaz je i ova djevojčica. Dugo nije pričala, prognoze logopeda nisu bile dobre i po ko zna koji put pokušali su im oduzeti nadu, ali Tanja nikad nije odustala. Ova samohrana majka pjevala bi svojoj kćerki i dan i noć.
– U tom periodu Tamara nije imala nikakve facijalne ekspresije, niti je govorila. Moje dijete nije se ni smijalo ni plakalo. Onda sam se sjetila da su muzika i životinje ljekoviti. Od tog trenutka muzika je bila naša svakodnevica. Hodala sam kroz kuću i samo pjevala. Bili smo u apartmanu u Italiji, na liječenju, kada je moja Taša počela pjevati. Mislila sam da će mi srce iskočiti od sreće – prisjetila se Tanja.
Korak po korak, Tamara i njena mama su napredovale. Tamara sada zna čitati i pisati, i latinicu i ćirilicu, lijevom i desnom rukom, ali i odlično crtati.
Mala učionica
– Radila sam s njom i dan i noć. Napravile smo našu malu učionicu u kući. Primijetila sam, kada je krenula s crtanjem, kad god bi se sagnula, najčešće bi dobila napad. Tada sam izmakla sve po kući i crtala je po zidovima. Kako je rasla, tako su i po zidu crteži bili sve viši i viši – kazala je Tanja.
Svojoj Taši majka pokušava ispuniti sve želje. Jedna od njih bila je da ode na koncert svoje omiljene grupe „Miligram“.
– Mislim da je to nešto što će cijelog života pamtiti – kaže Markulj.
Tačna dijagnoza
Tanja kaže da je, zahvaljujući „Avazu“, saznala da se ljekari iz Italije, koji su pomogli Tamari, nalaze u posjeti našoj državi.
– „Avaz“ mi pomaže da saznam šta se dešava u gradu, jer ne izlazim skoro nikad. Prije nego što smo otišle u Italiju, u novinama sam pročitala da su u našoj državi doktori koji bi mogli pomoći mom djetetu. Tako sam im poslala e-mail, a oni su mi omogućili odlazak u Italiju, gdje smo nakon šest godina traganja konačno saznale tačnu Tamarinu dijagnozu – kazala je Tanja.
Avaz
