Malena Elona od marta nije bila u bolnici zahvaljujući terapiji; majka: Lijeka ima do kraja 2025, strah me pomisliti…

Djeci oboljeloj od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine upućena je posljednja pošiljka terapije koja im je dostatna do kraja ove godine.

U većem bh. entitetu 26 je djece sa cističnom fibrozom od kojih njih 20 prima terapiju.

Riječ je o lijekovima kaftrio i kalydeco, genetski modularnoj terapiji, koja u potpunosti mijenja način funkcionisanja oboljele djece i zaustavlja progresiju bolesti.

Roditelji svakodnevno zovu Udruženje 

Godišnja terapija za jedno dijete košta blizu pola miliona KM. Roditelji i kada bi imali toliki novac, lijekove ne mogu sami nabaviti jer ove molekule mogu se uvesti u državu samo putem tendera.

No Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koji nabavlja lijekove, još nije raspisao tender, a kad će, ni oni sami ne znaju jer to zavisi od Vlade FBiH i resornog Federalnog ministarstva zdravstva koji za to trebaju osigurati novac.

Iz Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH kažu da roditelji u strahu svakodnevno zovu Udruženje i raspituju se – hoće li od 1. januara biti terapije za njihovu djecu?

– Nažalost, nikakvih zvaničnih informacija od nadležnih federalnih vlasti nemamo osim nekih obećanja da će sve biti završeno. Tender je davno trebao biti raspisan, ako znamo da on traje 40 dana, a onda postoje i periodi za žalbu. Uzmemo li to u obzir, debelo se zakasnilo – kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja.

Mirsada Merdžanić-Softić

Predsjednica Udruženja pretpostavlja da postoje i drugi načini nabavke lijekova, da se urade aneksi ugovora i dopune zalihe, ali roditeljima, kako ona kaže, niko zvanično ništa ne govori.

– Kažu nam da se ne brinemo i s tim se i mi roditelji slažemo. Naš stav je da je došlo vrijeme da krenemo u pravcu u kojem se roditelji više neće brinuti hoće li naša djeca imati terapiju koja im znači život, a ne da tri puta godišnje strahujemo i iščekujemo hoće li lijeka biti ili neće. Nabavka terapije je minimum što ova država može učiniti za tu djecu – naglašava Merdžanić-Softić u povodu 21. novembra – Međunarodnog dana cistične fibroze.

Na ovaj dan u Udruženju posebnu pažnju posvećuju djeci koja su sto posto invalidi, a kod kojih se to ne vidi.

– To je specifičnost kod naše djece jer kada ih gledate, ne biste to rekli, a ustvari kod njih nijedan organ ne funkcioniše kako treba, što jednim dijelom i uzrokuje nerazumijevanje u društvu – dodaje Merdžanić-Softić.

Posljednji tender bio u aprilu

Države u regiji i Evropskoj uniji davno su riješile pitanje nabavke lijekova kaftrio i kalydeco za svoje pacijente.

I oboljeli od cistične fibroze u entitetu Republika Srpska nemaju problema sa nabavkom terapije jer se, prema riječima predsjednice Udruženja, tender raspisuje ranije i nabavlja količina koja je dovoljna za cijelu godinu.

– U FBiH to nije slučaj. Kod nas je posljednji tender bio u aprilu kada je nabavljena terapija do kraja godine, što je osam mjeseci, a onda ponovo strah i iščekivanje – kaže Merdžanić-Softić.

U slučaju prekida terapije, bolest drastično brže napreduje i uzrokuje sekundarne bolesti koje dodatno ugrožavaju život djeteta.

Roditelji malene Elone

Toga se boji i Zamire Sokoli-Begović iz Tuzle, majka trogodišnje Elone koja je dijagnozu cistične fibroze dobila sa dvije godine i dva mjeseca.

– Nakon nekoliko mjeseci predaha, ponovo smo u neizvjesnosti jer tendera još nema, a pri kraju smo godine. Osim što strahujemo za terapiju, našu djecu sistem i dalje ne prepoznaje ni na kakav način jer još nemamo zakon o rijetkim bolestima koji mjesecima, da ne kažem godinama, čeka u ladici federalnog ministra zdravstva. Šta da vam kažem, bilo bi me sramota da sam na njegovom mjestu, a da nakon toliko vremena ništa nisam uradila – govori Sokoli-Begović.

Elona je terapiju počela primati u martu i njena mama kaže kako je dosta zdravstveno napredovala od tada.

– Stolice su redovnije, od marta nijednom nije hospitalizirana, počela je dobijati na kilaži i u rastu, krvna i imunološka slika su se popravile, pa je zbog svega mogla krenuti i u vrtić. Ne smijem ni pomisliti da sad prekine terapiju šta bi se desilo – ispričala je Sokoli-Begović.

Faktor.ba