Međunarodni dan rijetkih bolesti: Razgovor s povodom – Vera Hodžić, predsjednik Udruženja „Dah“

RIJETKI, A MARGINALIZIRANI

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svakog posljednjeg dana mjeseca februara.  Obilježavanje ovog dana pokrenuto je prije deset godina, a pokrenulo ga je Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS). Naime, udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovala su u masovnoj kampanji kako bi pokrenuli aktivniju borbu za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinijeli unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope.

U svijetu je do sada evidentirano oko 7.000 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, odnosno bolesti koje se javljaju na manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. U Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

„DAH“ U BORBI ZA ŽIVOTE

Jedna od rijetkih bolesti je bolest krvnih sudova pluća – plućna hipertenzija. Prema statističkim podacima od nje oboljeva od 5 do 50 osoba na milion stanovnika u zavisnosti o kojem tipu ove bolesti se radi – da li o primarnoj, koja je rjeđa jer se ne zna uzrok bolesti, ili o sekundarnoj koja je uzrokovana nekim drugim oboljenjem.

Pacijente ove rijetke, teške i neizlječive bolesti u našoj zemlji okuplja Udruženje oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini, čiji je osnivač Vera Hodžić i sama oboljela od ove bolesti, i to u njenom primarnom obliku.

• Naše Udruženje je osnovano 2014. godine i do sada smo okupili 40 članova, to su oboljeli, ali i članovi njihovih porodica i pojedini doktori koji su prepoznali naše probleme i žele nam dati podršku u borbi za naša prava. Član smo evropske Asocijacije oboljelih od plućne hipertenzije od septembra 2014. godine i već tri godine smo učesnici redovne godišnje konferencije Asocijacije na kojoj, osim što razmjenjujemo iskustva, saznajemo novosti u tretmanima i terapijama za plućnu hipertenziju. Svaki put se vratimo „još bolesniji“ kada vidimo na kom je nivou naš položaj u BiH u odnosu na pacijente Evrope i svijeta, – ističe Hodžić.

Udruženje „Dah“ je neprofitna organizacija čiji osnovni cilj je da okupi oboljele od PH na području čitave BiH, te da pomogne oboljelima od ove rijetke, teške i neizlječive bolesti u borbi za liječnički tretman i terapiju koja bi im omogućila kvalitetniji i duži život. Sjedište Udruženja je u Zavidovićima, a okuplja oboljele iz Federacije BiH i iz Republike Srpske. Udruženje u ime svih oboljelih istupa prema nadležnim institucijama pokušavajući riješiti probleme sa kojima susreću – prije svega stavljanje lijekova na esencijalne liste tako da budu dostupni svim pacijentima u Bosni i Hercegovini.

MNOGO PROBLEMA, A NIGDJE RJEŠENJA

Kako nam je rekla naša sagovornica, oboljeli od plućne hipertenzije u BiH su potpuno marginalizirana grupa građana:

• Nemamo adekvatan medicinski tretman, mnogi doktori znaju vrlo malo o ovom oboljenju jer nemaju iskustva u liječenju, ne postoji specijalizirani centar za oboljele od plućne hipertenzije, nemamo kardiologe i pulmologe specijalizirane samo za liječenje PH pacijenata. Bilo bi mnogo lakše kada bismo imali jedan centar u koji bismo svi išli na preglede, kontrole, i u kojem bi nas pregledali doktori, kardiolozi i pulmolozi, subspecijalisti za plućnu hipertenziju, – kaže Vera Hodžić.

Osim navedenog, esencijalni problem je što je lijek izuzetno skup i nije dostupan na teret države svim pacijentima:

• U Federaciji BiH lijek nije na dostupnoj listi koju finansijski pokriva etitet, osim u Kantonu Sarajevo u punoj cijeni i u ZDK u kojem refundiraju 50% cijene lijeka. Jedini lijek koji nam propisuju je „Revatio“ – generički sildenafil i pacijenti ga kupuju u punoj cijeni koja je izuzetno visoka, te si ga uglavnom ne mogu priuštiti. Lijek generičkog naziva bosentan, koji je još skuplji, nam doktori i ne propisuju jer se taj lijek nalazi na listi Posebnog programa Fonda solidarnosti, a za Poseban program treba obezbijediti posebna sredstva koja niko do sada nije obezbijedio. U Republici Srpskoj ova oba navedena lijeka pacijentima obezbjeđuje entitet. I dok se mi borimo za najjeftinije lijekove za PH pacijente u svijetu se koristi 14 različitih vrsta lijekova kojima se postižu mnogo bolji rezultati u tretmanu naše bolesti, a ti lijekovi su za nas misaona imenica – rekla nam je Vera Hodžić.

Na naše pitanje šta je sve potrebno da se položaj oboljelih od ove rijetke bolesti u našoj zemlji popravi, naša sagovornica je odgovorila da je potrebno mnogo toga, ali da je najnužnije da nadležna ministarstva pokrenu inicijativu za rješavanje problema sa kojima se susreću oboljeli od plućne hipertenzije u BiH. Naravno, veoma bitno je i to da su lijekovi dostupni svim pacijentima, isto kao što je neophodno i formirati registar oboljelih na nivou čitave države. Idealno bi bilo omogućiti zainteresovanim kardiolozima i pulmolozima odlazak na subspecijalizaciju u neki PH centar u Evropi kako bi kontinuirano usvajali nove metode i tretmane za našu bolest, te odrediti medicinski centar u kojem bi se svi liječili. Ono što traži ova grupa marginaliziranih građana oboljelih od ove rijetke bolesti je ustvari izjednačiti prava oboljelih u Federaciji BiH i Republici Srpskoj i uskladiti ih sa pravima oboljelih u Evropi i svijetu. To je najmanje što država može uraditi za ovu grupu ljudi koja je u suštini prepuštena sama sebi.

• Pacijenti Evrope ne mogu uopće shvatiti naš položaj, oni ga smatraju nehumanim i neciviliziranim. Djelimično bismo popravili ovaj utisak kad bi nam bar bili omogućeni pregledi i dijagnostika, te eventualni nastavak liječenja van granica BiH. Zdravstveni sistem mora obezbijediti adekvatnu zdravstveno-socijalnu zaštitu, uključujući i nabavku (ili bar iznajmljivanje) medicinskih pomagala kao što je npr. koncentrator kisika, invalidska kolica, pulsoksimetar i sl. Da ne spominjemo važnost uključivanja BiH u Eurotransplant, – rekla nam je Vera Hodžić predsjednica Udruženja „Dah“.

Vera Hodžić na godišnjoj Skupštini evropske Asocijacije oboljelih od plućne hipertenzije

Za Međunarodni dan rijetkih bolesti i pacijente oboljele od plućne hipertenzije u našoj zemlji može se samo zaključiti da je apsurdno da zdravstveni sistem ne daje podršku osobama s rijetkim bolestima. Takav položaj čini jedan manji broj građana manje vrijednim od velike većine u pogledu prava, a na sve se jednako primjenjuju zakonski propisi u pogledu obaveza prema državi. Pravo oboljelih građana na adekvatnu zdravstveno-socijalnu zaštitu mora biti ustavna norma svakog civiliziranog društva.

Bitno je shvatiti suštinu problema i podstaći zakonodavnu i izvršnu vlast oba entiteta da što prije pokrenu pitanje rješavanja životnog problema i pronađu rješenje za oboljele od plućne hipertenzije, ali i svih ostalih rijetkih bolesti.

Volonteri Udruženja „Dah“ u akciji povodom dana doniranja organa