Muzurović: Oboljeli nisu prioritet za vakcinaciju, na terapiju i dalje čekaju po devet mjeseci, a bolest napreduje

Članovi Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo, koje okuplja oko 500 članova, a servisira blizu 1.000 osoba, i tokom pandemije koronavirusa vodi borbu za poboljšanje uvjeta liječenja.

Prije dvije godine, prema riječima Gordana Muzurovića, predsjednika Udruženja, napravljeni su određeni pomaci, kada je Fond solidarnosti Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine odlučio izdvojiti više novca za ovu populaciju stanovništva.

Odlična saradnja sa ljekarima Neurološke klinike KCUS-a

Prije toga, 13 godina oboljelima su bila na raspolaganju samo tri imunomodulatora prve generacije dok se u svijetu uveliko koristila treća generacija ovih lijekova.

Izdvajanjem više novca smanjene su višegodišnje liste čekanja na terapiju.

– Istina je da naši članovi više ne čekaju na terapiju po pet i više godina, ali nije uredu čekati ni godinu jer bolest stalno progredira. Svima je jasno da je pravovremeno uključivanje terapije jedan od ključnih faktora kvalitetnog liječenja. Istina je da terapija ne može izliječiti bolesnog, ali mu uveliko može poboljšati kvalitet života. Naš cilj je terapija bez liste čekanja, a članovi i danas čekaju po devet mjeseci – kaže Muzurović u povodu 28. maja Međunarodnog dana multiple skleroze.

Dodaje kako je najveći problem izdvajanje više novca ze terapiju.

– Kada se budžet za terapiju bude povećao, i liste čekanja na terapiju će se smanjiti. Prije određenog vremena za ovu vrstu terapije godišnje je izdvajano 800.000 KM. Ako kažem da jedna terapija košta blizu 100.000 maraka, onda će svima biti jasno u kakvom su se položaju do prije nekog vremena nalazili oboljeli. Danas imamo budžet koji iznosi oko četiri miliona KM. Treba pozdraviti, ali ta četiri miliona maraka nisu dovoljna da bismo još smanjili listu čekanja. Odgovorno tvrdim da novac postoji, da se može prikupiti uz racionalniju raspodjelu budžeta i manje luksuznih stvari na koje pojedinci godišnje troše milione – ističe Muzurović.

U Udruženju nemaju tačnih podataka koliko je članova oboljelo od COVID-19, ali kažu da ih je dvoje preminulo.

Ponosni su na projekat koji je nastao tokom pandemije pod nazivom “Tele mulitipla skleroza”, koji je, napominje Muzurović, najbolji pokazatelj odlične saradnje oboljelih sa ljekarima Neurološke klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS).

– Naši članovi su prethodnih mjeseci pandemije putem telefona mogli zvati ljekare na Neurološkoj klinici koji su naš domicilni ljekari, i pitati ih i dobiti odgovore za sve što ih je zanimalo, a u vezi je s njihovim zdravstvenim stanjem i COVID-19. Projekat koji i sada traje umnogome je olakšao život oboljelima – naglasio je Muzurović.

Kaže kako oboljeli od multiple skleroze nisu navedeni kao prioritetna populacija za vakcinisanje protiv COVID-19.

– Ne znam je li ijedan naš član do sada primio vakcinu. Ono što znam jeste da nije bilo nikakvog organiziranog vakcinisanja oboljelih. Tome je vjerovatno doprinijela i situacija sa nabavkom vakcina. Mi smo u sklopu koalicije nekoliko udruženja pokušali sugerirati nadležnima da se i oboljeli od multiple skleroze stave na spisak kao prioriteti za vakcinaciju. Nemamo konkretan odgovor, po svemu sudeći vacinisat ćemo se kada bude više vakcina i kada dođemo na red kao i ostali građani – govori Muzurović.

Vjerujemo zvaničnoj medicini i etabliranoj farmaciji

Osvrnuo se i na “liječenje multiple skleroze uljem kanabisa”, metodom o kojoj se sve više u svijetu govori.

– Stručnjaci su rekli svoje, a to je da ulje i produkti kanabisa ne mogu biti svrstani u zvanične terapije za multiplu sklerozu. Mi nekome moramo vjerovati, biramo da to budu zvanična medicina i etablirana farmacija. Istina, medicinski kanabis ima svoju zastupljenost u određenim fazama, ne samo ove bolesti, nego i drugih. Kad ovo kažem, mislim na palijativnu njegu, odnosno stadije kada je bolest pri kraju. No, Udruženje se zalaže za uvođenje imunomodulatora kako bismo prevenirali napredak bolesti i izbjegli palijativno stanje – ističe Muzurović.

Problem oboljelih su i arhitektonske barijere, koje su, kako kaže Muzurović, vidljive na svakom koraku, od stambenih objekata, do javnih ustanova.

– U toku je izrada zakona o invalidnim licima u kojem će rješavanje arhitektonskih barijera biti stvar zakonske odredbe. To će omogućiti da će u budućnosti taj problem biti prioritetno rješavan. Što se tiče zapošljavanja ove kategorije društva, spomenuo bih priču o Fondu za zapošljavanje invalidnih lica. Krenulo se sa mrtve tačke, ali i tu je slična stvar kao i sa terapijom – je li dobro – jeste, je li dovoljno – još nije – zaključio je Muzurović za

Članovi Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo, koje okuplja oko 500 članova, a servisira blizu 1.000 osoba, i tokom pandemije koronavirusa vodi borbu za poboljšanje uvjeta liječenja.

Prije dvije godine, prema riječima Gordana Muzurovića, predsjednika Udruženja, napravljeni su određeni pomaci, kada je Fond solidarnosti Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine odlučio izdvojiti više novca za ovu populaciju stanovništva.

Odlična saradnja sa ljekarima Neurološke klinike KCUS-a

Prije toga, 13 godina oboljelima su bila na raspolaganju samo tri imunomodulatora prve generacije dok se u svijetu uveliko koristila treća generacija ovih lijekova.

Izdvajanjem više novca smanjene su višegodišnje liste čekanja na terapiju.

– Istina je da naši članovi više ne čekaju na terapiju po pet i više godina, ali nije uredu čekati ni godinu jer bolest stalno progredira. Svima je jasno da je pravovremeno uključivanje terapije jedan od ključnih faktora kvalitetnog liječenja. Istina je da terapija ne može izliječiti bolesnog, ali mu uveliko može poboljšati kvalitet života. Naš cilj je terapija bez liste čekanja, a članovi i danas čekaju po devet mjeseci – kaže Muzurović u povodu 28. maja Međunarodnog dana multiple skleroze.

Dodaje kako je najveći problem izdvajanje više novca ze terapiju.

– Kada se budžet za terapiju bude povećao, i liste čekanja na terapiju će se smanjiti. Prije određenog vremena za ovu vrstu terapije godišnje je izdvajano 800.000 KM. Ako kažem da jedna terapija košta blizu 100.000 maraka, onda će svima biti jasno u kakvom su se položaju do prije nekog vremena nalazili oboljeli. Danas imamo budžet koji iznosi oko četiri miliona KM. Treba pozdraviti, ali ta četiri miliona maraka nisu dovoljna da bismo još smanjili listu čekanja. Odgovorno tvrdim da novac postoji, da se može prikupiti uz racionalniju raspodjelu budžeta i manje luksuznih stvari na koje pojedinci godišnje troše milione – ističe Muzurović.

U Udruženju nemaju tačnih podataka koliko je članova oboljelo od COVID-19, ali kažu da ih je dvoje preminulo.

Ponosni su na projekat koji je nastao tokom pandemije pod nazivom “Tele mulitipla skleroza”, koji je, napominje Muzurović, najbolji pokazatelj odlične saradnje oboljelih sa ljekarima Neurološke klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS).

– Naši članovi su prethodnih mjeseci pandemije putem telefona mogli zvati ljekare na Neurološkoj klinici koji su naš domicilni ljekari, i pitati ih i dobiti odgovore za sve što ih je zanimalo, a u vezi je s njihovim zdravstvenim stanjem i COVID-19. Projekat koji i sada traje umnogome je olakšao život oboljelima – naglasio je Muzurović.

Kaže kako oboljeli od multiple skleroze nisu navedeni kao prioritetna populacija za vakcinisanje protiv COVID-19.

– Ne znam je li ijedan naš član do sada primio vakcinu. Ono što znam jeste da nije bilo nikakvog organiziranog vakcinisanja oboljelih. Tome je vjerovatno doprinijela i situacija sa nabavkom vakcina. Mi smo u sklopu koalicije nekoliko udruženja pokušali sugerirati nadležnima da se i oboljeli od multiple skleroze stave na spisak kao prioriteti za vakcinaciju. Nemamo konkretan odgovor, po svemu sudeći vacinisat ćemo se kada bude više vakcina i kada dođemo na red kao i ostali građani – govori Muzurović.

Vjerujemo zvaničnoj medicini i etabliranoj farmaciji

Osvrnuo se i na “liječenje multiple skleroze uljem kanabisa”, metodom o kojoj se sve više u svijetu govori.

– Stručnjaci su rekli svoje, a to je da ulje i produkti kanabisa ne mogu biti svrstani u zvanične terapije za multiplu sklerozu. Mi nekome moramo vjerovati, biramo da to budu zvanična medicina i etablirana farmacija. Istina, medicinski kanabis ima svoju zastupljenost u određenim fazama, ne samo ove bolesti, nego i drugih. Kad ovo kažem, mislim na palijativnu njegu, odnosno stadije kada je bolest pri kraju. No, Udruženje se zalaže za uvođenje imunomodulatora kako bismo prevenirali napredak bolesti i izbjegli palijativno stanje – ističe Muzurović.

Problem oboljelih su i arhitektonske barijere, koje su, kako kaže Muzurović, vidljive na svakom koraku, od stambenih objekata, do javnih ustanova.

– U toku je izrada zakona o invalidnim licima u kojem će rješavanje arhitektonskih barijera biti stvar zakonske odredbe. To će omogućiti da će u budućnosti taj problem biti prioritetno rješavan. Što se tiče zapošljavanja ove kategorije društva, spomenuo bih priču o Fondu za zapošljavanje invalidnih lica. Krenulo se sa mrtve tačke, ali i tu je slična stvar kao i sa terapijom – je li dobro – jeste, je li dovoljno – još nije – zaključio je Muzurović.