Niko ne zna njenu dijagnozu: Beba u tijelu 19-godišnjakinje

Tinejdžerica Daisy Rainey (19) u potpunosti je ovisna o svojoj mami Annie (53), tati Nicku (56) i starijem bratu Harveyu (22). Daisy je poput malene bebe, ona sisa dudu varalicu, nosi pelene i obitelj je mora hraniti i odijevati.

Daisy može hodati, plače i glasa se kao beba, ali je u stalnom riziku od ozbiljnih epileptičnih napadaja pa su njeni roditelji morali instalirali monitor za bebe u njezinu sobu koji ih upozorava svaki put kad se probudi. Uz to, oni navečer najmanje četiri puta ulaze u njenu sobu kako bi joj vratili dudu varalicu u usta da se ne bi probudila.

Daisy je fizički snažna i ima visoku toleranciju na bol, ali baš poput malene bebe, Daisy ne pokazuje suzdržanost ako nešto ne želi učiniti.

Obitelj Cardiff odgovore je tražila gotovo dvije decenije, ali Daisyno stanje zbunjivalo je svakog stručnjaka kojeg su vidjeli.

Majka Annie koja je Daisyna glavna njegovateljica, napisala je nevjerojatno dirljiv i moćan prikaz sirove stvarnosti i slomljenog srca odgoja Daisy, nazvan ‘Daisy ne može pričati’. Annie detaljno opisuje svaki aspekt Daisyna života, borbe za život i brigu o Daisy. Ona također iznosi jedan stravičan incident u kojem je propali zubni pregled doveo do toga da je Daisy izgubila većinu zubi u dobi od 15 godina.

Annie je rekla da je knjigu htjela napisati kako bi ljudi znali kako je zapravo odgajati nekoga poput Daisy gotovo 20 godina.

Rekla je: “Kad bih odlazila na kafu ili slično, slušala bih ljude kako razgovaraju o svojoj djeci i problemima na igralištu, a ja sam jednostavno mislila da stvarno nemaju pojma koliko su njihovi problemi zapravo ‘lagani’. Počela sam pisati ovu knjigu jer sam željela pokazati koliko je Daisy loše.”

Otkada je postala majka, Annie želi saznati što joj se događa sa djevojčicom.

“Prošlo je gotovo 20 godina, a mi nismo dobivali dijagnozu. Proveli smo genetske testove, ali Daisy nikada nije dijagnosticirano stanje. Jednom je postojala snažna naznaka da ima Rettov sindrom, ali na kraju se ispostavilo da ga nema. Rett djevojke obično su vrlo male, ali Daisy nije u potpunosti zadovoljila kriterije za dijagnozu”, rekla je Annie za The Sun.

Annie želi podijeliti iskustva s drugim mamama, ali rekla je da to nije moguće zbog Daisyna stanja: “Vrlo rano, kad je Daisy imala oko tri godine, bila sam uvjerena da je autistična, ali definitivno nije. Možda zvuči užasno, ali da je samo autistična, možda bi joj život bio lakši. Mogla bi normalno izlaziti i družiti se s vršnjacima.”

Daisyn neurolog bio im je od velike pomoći, no ni on ni je znao koja je njena dijagnoza te nije znao kako bi im više pomogao.

“Sve je kroz njezin život bilo nagađanje. Kad pitamo ima li infekciju uha, liječnik ne zna, pa bi ona samo nastavljala s antibioticima. Daisy bi znala raditi nered kao mala beba kad se igra, bacala je stvari sa stolova, a doktori su je se samo željeli riješiti osim našeg neurologa”, objašnjava Annie.

Obitelj ne prima nikakvu financijsku podršku jer nema dijagnoze za Daisyno stanje.

“Jednom nam je stručnjak rekao da je mentalno hendikepirana, da je ona 10 mjesečna beba u 19-godišnjem tijelu. Ipak, ona može hodati i mislim da je to ono što zbunjuje liječnike, jer ne bi trebala hodati s obzirom na tu dijagnozu”, rekla je Annie.

Annie je rekla da i njena kći ima nevjerojatno uho za melodije. Kad bi, na primjer, čula Lady Gagu na radiju i ponovno je čula, mogla bi savršeno reproducirati melodiju: “To je na neki način frustrirajuće, jer ako ona to može, zašto ne može raditi i druge stvari. Voljela bih da nam jednog dana netko kaže da zna što se događa s Daisy, ali tko zna hoće li se to ikada dogoditi.”

Annie je tugovala zbog njenog života, zbog svega što nisu uspjeli dokazati. Osim toga, bilo joj je najviše krivo što Daisy nema život kao svaka druga tinejdžerica.

“Nekada bih voljela da skrivećki kupuje šminku ili da mi je ukrade, da me pita za savjet o ljubavi, ali to se neće dogoditi”, rekla je Annie.

Obitelj će poslati Daisy na fakultet za osobe s poteškoćama u razvoju: “Bila je to monumentalna i mučna odluka za koju smo oduvijek govorili da se neće dogoditi, ali osjećamo da su nam ruke vezane jer su naše mogućnosti tako ograničene za buduću skrb i edukaciju Daisy, stoga mislimo da će edukacija dati Daisy ono što joj mi ne možemo pružiti.”

Neurolog koji je surađivao s Daisy od njezine četiri godine rekao je da njeno stanje možda nikada neće biti u potpunosti objašnjeno, piše 24sata.