Očekujemo prvi lijek za Laforu

Institucije u našoj zemlji sve se više uključuju u borbu za pronalaženje lijeka za Laforinu bolest, od koje u Bosni i Hercegovini boluju Milana Gajić iz Banje Luke i Almina Salkić iz Maglaja. Riječ je o teškom neurološkom oboljenju, koje je progresivno i javlja se u tinejdžerskom dobu. Trenutno su obje djevojke na postelji i potpuno nepokretne.

Tacina himna

Ovu bolest imala je i Milanina sestra Tatjana, koja je bitku izgubila nakon sedam i po godina. Njihova majka, pedijatrica Snježana Gajić ove godine očekuje lijek koji će pomoći mnogim oboljelim i nada se da će uz pomoć dobrih ljudi uspjeti “zbrisati Laforu sa lica Zemlje”.

– Ponosni smo što nas i institucije sve više podržavaju. Film “Lica Lafore” je prikazan u parlamentu Republike Srpske, Skupštini grada Banja Luka i Fondu zdravstvene zaštite RS-a, a 27. marta u 14 sati će biti prikazan i u Sarajevu, u organizaciji Parlamentarne skupštine Bosne i Hercegovine, Vijeća ministara i Predsjedništva BiH. Od gospodina Dragana Čovića, predsjedavajućeg Predsjedništva BiH, dobili smo i pismo podrške, kazala nam je dr. Snježana Gajić.

U nedjelju, 18. marta, u Banskom dvoru u Banjoj Luci će biti upriličen humanitarni koncert, na kojem će nastupiti Gradski tamburaški orkestar, Gradski hor Jazavac pod dirigentskom palicom gospodina Zlatana Mirića i specijalni gost Maša Ćoćkalo, koja će, uz njihovu pratnju, izvesti kompoziciju Mladena Matovića “Tacina himna ljubavi”.

Majka Snježana pored Milane/Gordana Katana

Porodica Gajić, Snježana i njen suprug Vitomir, vlastitim sredstvima, ali i uz pomoć prijatelja i humanitarnih akcija, godinama finansira traženje lijeka za Laforu. Gajići su decenijsku borbu, sve preduzete humanitarne i dobrotvorne aktivnosti, usmjerili na pronalaženje lijeka za ovo rijetko oboljenje i blizu su cilja.

– U ovoj godini očekujemo prvi lijek za Laforinu bolest i to lijek koji će pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se lijek, s obzirom na to da za sada ne prolazi krvno-moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svaka dva mjeseca. Ovaj prvi lijek će spasiti mnoge živote, to je sigurno, ali se mora raditi na njegovom unapređenju, pogotovo zbog djece koja su u uznapredovaloj fazi bolesti kao što su Milana i Almina u BiH, ali i neka djeca sa prostora bivše Jugoslavije i šire, dodaje Snježana.

Tim profesora Minasiana u SickKids klinici u Torontu radi na unapređenju lijeka u tom pravcu. Obavijestili su Gajiće da bi suma od 114.000 dolara (taksativno raščlanjena po stavkama) u velikoj mjeri ubrzala taj proces. Vijest su proširili ka svim Lafora porodicama i udruženjima u svijetu s kojima su u kontaktu. Trenutno su aktivna dva humanitarna telefonska broja: 1412 m:tel mreža do kraja marta i 090291052 BH Telecom do kraja godine.

– Humanitarni brojevi imaju smisla ako se za njih čuje i bili bismo mnogo zahvalni ako biste povremeno podsjećali na njih, u želji da Milana Gajić i Almina Salkić iz BiH, djevojke koje su u poodmakloj fazi bolesti i nemaju još mnogo vremena, ali i sva Lafora djeca svijeta konačno dočekaju lijek, poručila je Snježana Gajić.

Kako pomoći

Porodica Salkić, kako je Oslobođenje već pisalo, sa Laforom se bori već šest-sedam godina.

– Ispočetka je bilo posebno teško, jer od države nismo imali pravo ni na osnovne lijekove, pa čak ni na pelene. Kasnije smo se izborili da od Kantona dobijamo pelene, te da nam određene lijekove i hranu refundiraju do 50 posto cijene po kojoj se nabavljaju. Pomažu nam uglavnom obični ljudi. Oni od kojih smo uvijek imali pomoć su ljudi iz Doma zdravlja Maglaj, ispričali su nam Amir i Jasminka Salkić, roditelji 18-godišnje Almine.

Almina i Jasminka Salkić uz kćerku Alminu/Muhamed Tunovic

Ko je u mogućnosti pomoći, to može učiniti uplatom na račune: UniCredit Bank DD Mostar transakcioni broj – 3383502505881698 na ime Snježana Gajić i devizni račun: UniCredit Bank DD Bosna i Hercegovina, I krajiškog korpusa 39 78000 Banja Luka IBAN BA393383502869422275, Swift code: UNCRBA22, broj računa: 40153970101, na ime Snježana Gajić, Bože Nikolića 3, Banja Luka.

Tu je i kontakt-telefon +38765649314, e-mail: [email protected], Facebook stranice: Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest, The Faces of Lafora.

Oslobođenje