Roditelji djece sa autizmom: Nevjerovatno, ali i nas nekada savlada san

Kod djece iz autističnog spektra bježanje ili lutanje se smatra vjerovatno najopasnijim oblikom njihovog ponašanja, te je jedan od vodećih uzroka smrti te djece. To je istovremeno i izvor najvećeg straha za njihove roditelje.

Stručnjaci preporučuju dobro planiranu sigurnost i zaštitu djece s autizmom koja, između ostalog, podrazumijeva, postavljanje brava i ostalih barijera na vratima i prozorima, postavljanje detektora pokreta i kamera koje prate kretanje djece, alarma koji obavještavaju kada dijete napusti kuću, postavljanje visokih ograda u dvorištu…

I pored svega ovoga neophodno bi bilo korištenje uređaja za praćenje i lociranje ukoliko se dijete udalji bez kontrole, u obliku GPS narukvice, lančića ili privjeska. Praćenje se dešava u realnom vremenu putem aplikacije na računaru, telefonu ili tabletu.

Međutim, političari u BiH nisu imali osjećaja za probleme i potrebe roditelja djece sa autizmom, pa su dva parlamenta, državni i federalni, početkom godine u istom danu odbili dvije inicijative da se iz budžeta osigura po 200.000 KM za pomoć djeci sa poteškoćama u razvoju.

– Ovi uređaji potrebni su djeci sa autizmom i razvojnim smetnjama, koja nisu svjesna opasnosti u okruženju. Bilo je nekoliko slučajeva kada su djeca izgubila života nakon što su se udaljila od kuće, a roditelji i ostali bezuspješno danima tragali za njima. Da su imali ove narukvice, ne bi došlo do ovako strašnih tragedija – kaže nam Aida Hrnjić iz Sarajeva, majka dječaka sa autizmom i predsjednica Udruženja za podršku porodicama sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju Colibri.

Borba roditelja za kupovinu ovih narukvica traje godinama, a tek nedavno se pojavilo svjetlo na kraju tunela.

– Nakon skoro dvije godine borbe u javnosti za GPS narukvice, nakon inicijativa u parlamentima, nakon što je sve “palo u vodu”, a mnoga djeca život izgubila, nakon inicijativa nas roditelja iz Edusa, svega i svačega, javio mi se donator koji želi kupiti GPS narukvice za našu djecu, određenu količinu za Sarajevo, Mostar, Banja Luku, Tuzlu – priča Aida.

Dodaje da precizan broj ove djece nije poznat, jer ne postoji registar ni na jednom nivou vlasti.

– Kontaktirala sam udruženja u tim gradovima kako bi se raspitala o tome koliko djece ima potrebe za narukvicama i to sam proslijedila donatoru. Još ne znam koliko će ukupno narukvica kupiti. Sljedeće sedmice ćemo potpisati memorandum s donatorom koji za sada želi ostati anoniman, a nakon toga ćemo imati preciznije informacije – govori Anurova mama te dodaje da su nedavno dobili podršku i sa drugih strana.

– Javio mi se i načelnik Općine Centar Nedžad Ajnadžić koji će kupiti GPS uređaje za djecu sa područja ove sarajevske općine. Prikupili smo podatke o djeci sa razvojnim smetnjama sa područja općine Centar i do sada smo došli do broja 235, a od toga je oko 70 posto djece sa autizmom. Također, ministrica zdravstva KS Zilha Ademaj usvojila je moju inicijativu da se GPS narukvice i komunikatori za neverbalnu djecu priznaju kao ortopedska pomagala. Ne znam hoće li donacija pokriti sve potrebe i zato insistiram na tome da GPS narukvice budu ortopedska pomagala kako bi bile dostupne svima koji ih trebaju i da se sistemski riješi ovaj problem, jer ovo je bila dobra volja donatora, ali šta dalje – pita se predsjednica Udruženja Colibri.

Cijene narukvica su različite, a neka srednja vrijednost uređaja koji se mogu koristiti na našoj GSM mreži je oko 120 maraka.

Nakon što sa donatorom potpiše memorandum bit će objavljen poziv rodteljima da se prijave i dođu po narukvice. Smatra da je tako najkorektnije.

I sama majka dječaka sa autizmom, Aida naglašava da im te narukvice mnogo znače.

– Meni je Anur još kao beba od godinu i po bio pobjegao. Možete zamisliti kako je bilo naći dijete koje se ne odaziva na ime, ne reaguje na pozive. Mi smo uvijek u strahu od takvih dešavanja, ali nekada i nas savlada san. Istraživanje je pokazalo da čak 70 posto njih u nekoj dobi svog života odluta, a to se dešava jer se za nešto zainteresuju, ne znaju da objasne šta hoće i odu nesvjesni toga da se mogu naći u životnoj opasnosti. Nažalost, ljudi su kod nas nedovoljni upoznati o autizmu, pa ne mogu prepoznati takvu djecu i reagovati ukoliko naiđu na njih – naglašava Aida.

Prisjeća se kako je desetogodišnji dječak Konstantin Stijepić iz Lopara odlutao jednog dana od kuće i nije se znao vratiti natrag. Nakon jedne od najvećih akcija potrage u BiH, njegovo tijelo pronađeno je samo dva kilometra od porodične kuće, a utvrđeno je da je nesretni dječak umro usljed smrzavanja.

– Puno je lakše kupiti GPS koji košta oko 120 KM nego li trošiti budžetska sredstva na potrage, a neizmjerna bol za gubitkom djeteta je nenadoknadiva. Negdje sam pročitala da je neko izjavio: “Pa gdje su roditelji bili kada je dijete odlutalo”. Mi 24 sata brinemo o našoj djeci, ali i nama se desi da u nekom momentu utonemo u malo čvršći san ili odemo u drugu sobu na momenat – kaže Hrnjić.

Faktor.ba