Sead i dalje čeka na lijek koji postoji, ali ne i u BiH

Da liječenje rijetkih bolesti u RS-u zna biti problem, pokazuje primjer Seada Zahirovića iz Prnjavora, koji ni mjesecima nakon što je otkrio dijagnozu nije dobio lijek. Zbog svega toga, porodice osoba sa rijetkim bolestima se osjećaju usamljeno i napušteno, a pacijenti često dane provode s jakim bolovima i u nadi da će lijek stići na vrijeme.

Za razliku od BiH, ovaj lijek je dostupan u Srbiji, koja finansira ovu terapiju preko nacionalnog programa za rijetke bolesti.

Zamislite da gledate voljenu osobu kako svaki dan nestaje pred vašim očima. Ne zato što lijek ne postoji – nego zato što nije dostupan. Moj partner Sead Zahirović ima 45 godina. Jedini je pacijent u RS-u koji boluje od rijetke, nasljedne i progresivne transtiretinske amiloidoze s polineuropatijom (hATTR). Prije samo šest mjeseci kretao se uz pomoć štaka. Danas je prikovan za krevet – već pet mjeseci. Ne može da ustane. Leži nepokretan, u jakim bolovima, s utrnulošću u rukama i nogama, boreći se s vlastitim tijelom koje ga svakodnevno izdaje. Više ne brojimo mjesece – brojimo dane, a svaki izgubljeni dan dovodi do još većeg invaliditeta… – kaže Vanesa Unkić, Seadova partnerka.

O njihovoj borbi su nedavno pisale “Nezavisne novine”, a kako su tada rekli, njihova nada je da će lijek uskoro biti nabavljen.

Ono što mi znamo jeste da je terapija skupa, ali mislim da ništa nije skupo jednog života – istakla je ona tada.

Iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS tada su istakli da potrebna terapija za sada nije dostupna u RS, budući da do sada nije bilo zahtjeva za terapiju za ovo oboljenje.

S obzirom na to da je u toku priprema Programa lijekova za narednu godinu, svakako će biti razmotrene mogućnosti i za uvrštavanje terapije koja je potrebna za pacijenta kojeg pominjete – naveli su tada iz Fonda.

Sead i Vanesa progovorili su o svojoj borbi kako bi se podigla svijest o ovoj i drugim rijetkim bolestima, te pokrenuli pitanje nabavke terapije i za Seada i za sve pacijente sa ovom dijagnozom i drugim rijetkim bolestima.

Ja svaki dan krijem suze i postavljam sebi isto pitanje: Hoće li lijek doći na vrijeme – ili će zakasniti za sve što smo mogli spasiti? – pita se Vanesa.

Inače, transtiretinska amiloidna polineuropatija (hATTR) je nasljedna, multisistemska bolest koja nastaje nakupljanjem pogrešno savijenih proteina amiloida u živcima, srcu i drugim organima. Bolest napreduje tiho, ali neumoljivo, uzrokujući teške neurološke i kardiološke simptome, često dovodeći do invaliditeta, a u krajnjoj fazi, ukoliko se ne liječi, i do smrtnog ishoda, pišu Nezavisne.