SVJETSKI DAN RIJETKIH BOLESTI: ‘Dah’ podiže svijet o plućnoj hipertenziji

Svjetski dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara.

Tog dana oboljeli od rijetkih bolesti na razne načine pokušavaju skrenuti pažnju javnosti na veoma težak položaj u kojem se nalaze prije svega zato što od njih oboljeva mali broj populacije iz čega prozilazi niz drugih problema: skupa terapija, neiskustvo u liječenju, dugotrajna dijagnostika i slični.

Ovaj dan su danas na svoj način obilježili i članovi i volonteri Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije “DAH” – u Bosni i Hercegovini, jedne od 7.000 registrovanih rijetkih bolesti.

• Naš cilj je senzibilizirati društvo u kojem živimo u pogledu rijetkih oboljenja, a pogotovo o plućnoj hipertenziji. U nedostatku sredstava, ovogodišnje obilježavanje svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti je simbolično, ali nismo željeli da ostane neobilježeno. Naši aktivisti su organizovali susret sa mladima, pokušavajući im objasniti šta je plućna hipertenzija. Na taj način podižemo svijest o ovom oboljenju na svakom koraku. Pored toga, oboljeli su danas imali simbolične susrete sa svojim ljekarima sa kojima udruženi vode borbu za svoje živote, pokušavajući osim u medicinskom smislu, zainteresovati javnost o ovoj bolesti i problemima oboljelih uopće, – rekla nam je Vera Hodžić, osnivač i predsjednik Skupštine udruženja “DAH”.

Doktorica Vildana Arnautović – Torlak, pulmolog Kantonalne bolnice Zenica već 16 mjeseci liječi našu sagovornicu, koja za nju ima samo riječi pohvale.

• Doktorica Vildana Arnautović – Torlak je zaista požrtvovan ljekar. Trudi se da zajedno sa mnom prebrodimo probleme koje imaju mnogi pacijenti oboljeli od plućne hipertenzije, koji su proizašli upravo iz tog rariteta. Iako smo ograničene svim i svačim, ipak mi svaki put daje potporu, bodreći me, prije svega u borbi za lijek jer ona zna šta za oboljelog od plućne hipertenzije znači nemati lijek, – dodaje Hodžić.

Plućna hipertezija je oboljenje krvnih sudova pluća koje spada u grupu rijetkih i neizlječivih. Neki od simptoma bolesti su zamaranje, nesvjestice, aritmije, bol u prsima, modre usne. U terapiji se koriste lijekovi koji donekle olakšavaju te simptome, ali je ne liječe.  Od ove bolesti oboli jedna do pet osoba na milion stanovnika, što stvara pretpostavku da u Bosni i Hercegovini ima oko 20 oboljelih.

• Tačan broj oboljelih u Bosni i Hercegovini se ne zna jer ne postoji registar, što je jedan od osnovnih problema. Kada bi se znao broj oboljelih bilo bi moguće izvesti i kalkulaciju koliko bi sredstava država trebala izdvojiti za obezbjeđenje skupog lijeka koji bolest drži pod kontrolom i daje šansu za produženi život oboljelih. Ovako niti znamo koliko nas ima, niti nam država obezbjeđuje lijek, prepušteni smo sami sebi, uskraćeni za pravo na liječenje i u konačnici, uskraćeni smo za pravo na život, – ističe Hodžić.

Položaj oboljelih od ove, ali i ostalih rijetkih bolesti u našoj zemlji je znatno otežan upravo zbog činjenice da država nema sluha za oboljele od rijetkih bolesti.

• Kako očekivati bilo kakva pozitivna kretanja u cilju rješavanja problema oboljelih od rijetkih bolesti kada su svi “gluhi i slijepi” na naše probleme. Lijek za plućnu hipertenziju košta od 1.500 do 8.000 KM za mjesečnu dozu i država nije u mogućnosti da ga obezbjedi za cca 20 do 30 oboljelih. Ako se ne mogu riješiti problemi ovako male skupine oboljelih, šta ostali, mnogobrojniji, mogu očekivati, – rekla nam je na kraju Vera Hodžić.

Dobivaj najvažnije vijesti porukom na Viberu: KLIKNI OVDJE