U Federaciji BiH dvoje djece u kritičnom stanju, a lijek za cističnu fibrozu još nije dostupan

Lijek Kaftrio, koji oboljelima od cistične fibroze znači život, već tri godine u upotrebi je širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i Bosnu i Hercegovinu, ali je dostupan samo u entitetu RS.

Oboljeli u Federaciji BiH, njih 25, koliko ih je registrirano u Udruženju za cističnu fibrozu u BiH, još čekaju na lijek, jer roditelji za svoju djecu ne mogu izdvojiti 230.000 eura, koliko košta godišnja terapija za jednog pacijenta.

Udruženje je prošle godine u junu prema Odboru za zdravstvo Parlamentarne skupštine FBiH uputilo inicijativu koja je odobrena. No, u naredna četiri mjeseca ništa se nije poduzimalo pa je, prema riječima Elvire Muhić, predsjednice Udruženja, ponovo na njihovu inicijativu sazvan i održan sastanak u Federalnom ministarstvu zdravstva.

– U ministarstvu su nam kazali kako će podržati inicijativu, ali da novac za lijek ne može ići iz budžeta koji je već bio namijenjen za zdravstvo, nego iz rebalansa budžeta, a prije toga potrebno je oformiti komisiju za cističnu fibrozu koju će činiti ljekari iz sva tri klinička centra u Federaciji BiH. Sve to desilo se u novembru prošle godine. Prije nekoliko dana saznala sam da je Federalno ministarstvo zdravstva formiralo Komisiju, ali ništa više od toga – dodaje Muhić.

I dok se čeka da Komisija završi dio posla ispaštaju pacijenti, koji su uglavnom djeca. Prema riječima Muhić, već dvoje njih, jedno u Tuzli, a drugo u Sarajevu, u kritičnom su stanju, a Kaftrio bi im mogao spasiti i produžiti život, jer ga mogu uzimati mališani sa navršenih šest godina.

– Ovih dana lijek je odobren u Sjevernoj Makedoniji, a prije mjesec u Crnoj Gori. Uzima se do kraja života, a ako se što prije uključi u terapiju, dok organizam još nije oštećen, pacijent može normalno živjeti i do 80, 90 godina. Bez ovog lijeka naša djeca umiru, neki jedva dožive i punoljetstvo – ističe Muhić.

Cistična fibroza spada u rijetke, genetski nasljedne bolesti, a manifestira se bolešću žlijezda sa vanjskim lučenjem.

– Dijete se rađa sa mutacijom gena. Izliječiti se ne može, ali efikasni lijekovi, kao što je Kaftrio, sprečavaju propadanje organizma i produžavaju život. Najviše stradaju pluća u kojima se skuplja sekret koje dijete ne može samo očistiti, što je pogodno za infekcije. Takva pluća vrlo brzo propadaju, a samim tim i cijeli organizam – objašnjava Muhić.

U našoj zemlji, prema podacima udruženja, ima 50 oboljelih, 25 u Federaciji BiH, 24 u RS i jedno i Brčko distriktu. No, u BiH, prilikom rođenja bebe se ne podvrgavaju neonatalnom testu, kada se otkriva cistična fibroza, pa broj oboljelih, kako kažu u Udruženju, sigurno je puno veći od navedenog.

– U Srbiji ima 202, a u Hrvatskoj 149, pa je nemoguće da u BiH ima samo 50 oboljelih od cistične fibroze – kaže Muhić.

Faktor

Dobivaj najvažnije vijesti porukom na Viberu: KLIKNI OVDJE