Udruženje za DMD u BiH: Posljednji poziv nadležnim institucijama da omoguće dostupnost

terapije Givinostat u Federaciji BiH

Danas je Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH, zajedno sa Federalnom delegatkinjom dr.

Fatimom Gavrankapetanović-Smailbegović, održalo konferenciju za medije ispred zgrade

Federalnog ministarstva zdravstva, povodom pitanja dostupnosti terapije Givinostat dječacima

oboljelim od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH.

Javnost smo podsjetili da je Udruženje tokom proteklih devet mjeseci nadležnim institucijama uputilo

brojne zahtjeve, dopise, urgencije i inicijative s ciljem da se djeci oboljeloj od DMD omogući pristup

terapiji Givinostat.

Uprkos brojnim obraćanjima, do danas nismo zaprimili konačan službeni odgovor kojim bi bilo

potvđeno na koji način i kada će terapija biti dostupna pacijentima u Federaciji BiH.

Roditelji dječaka oboljelih od DMD svakodnevno vrše pritisak na Udruženje da se organizuju masovni

protesti. Međutim, odlučili smo još jednom dati priliku institucijama da ovaj problem riješe mirnim i

institucionalnim putem.

Posebno ističemo da je odobren interventni uvoz lijeka farmaceutskoj kompaniji, zbog čega

očekujemo brzu i hitnu reakciju svih nadležnih institucija kako bi terapija što prije bila fizički

dostupna pacijentima u Federaciji BiH.

NAKON KONFERENCIJE ODRŽAN SASTANAK U FEDERALNOM MINISTARSTVU ZDRAVSTVA.

Nakon konferencije za medije, predstavnici Udruženja pozvani su na službeni sastanak sa pomoćnicom

Federalnog ministra zdravstva iz sektora farmacije i kemikalija.

Na sastanku smo dobili informaciju da je Federalno ministarstvo zdravstva, u okviru svojih

nadležnosti, poduzelo potrebne korake te da je na dan 15.09.2026. upućen UPIT Federalnom zavodu

Zajedno za dostojanstven život osoba sa Duchenne mišićnom distrofijomUdruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i

Hercegovini (DMD BiH)

JIB: 4219133670005

Adresa: Uvorići 12A, 71300 Visoko

Telefon: +387 61 044-993

E-mail: [email protected]

Transakcijski račun: 101-170-00741949-62

zdravstvenog osiguranja i reosiguranja u vezi s finansijskom podrškom interventnom uvozu lijeka.

Također, prema informacijama koje smo dobili, Federalno ministarstvo zdravstva uputilo je i UPIT

Vladi FBiH da se izjasni o zaključcima sastanka održanog 22.07.2026. sa predstavnicima Udruženja.

Federalni ministar zdravstva još uvijek očekuje odgovore nadležnih institucija.

OČEKUJEMO DA SE ISPUNI OBEĆANJE DATO 22.07.2026.GODINE

Predstavnici Udruženja bili su prisutni na sastanku održanom 22.07.20206.godine u Vladi FBiH, na

kojem smo dobili usmeno obećanje da će terapija Givinostat dobiti zeleno svjetlo i da će njeno

finansiranje biti omogućeno kroz Fond solidarnosti.

Zbog toga danas jasno pozivamo FEDERALNI ZAVOD ZDRAVSTVENOG OSIGURANJA I REOSIGURANJA

da postupi u skladu sa preuzetim obavezama i obećanjem datim na sastanku u Vladi FBiH.

Očekujemo da se finansiranje terapije potvrdi kako bi Federalni ministar zdravstva mogao uputiti

prijedlog Vladi FBiH na odlučivanje.

Istovremeno, pozivamo VLADU FEDERACIJE BIH da donese pozitivnu odluku o predmetnom zahtjevu,

kako bi se konačno otvorio put za nabavku lijeka i njegovo stavljanje na raspolaganje dječacima

oboljelim od DMD u Federaciji BiH.

NE ŽELIMO PROTESTE, ŽELIMO TERAPIJU

Udruženje još jednom naglašava da naš cilj nije sukob sa institucijama, već rješenje problema.

Djeca ne mogu čekati beskonačno. Terapija postoji, interventan uvoz je odobren i sada je potrebno

da nadležne institucije završe svoj dio posla.

Ukoliko u sedmici nakon izbora ne budemo imali pozitivnu odluku Vlade FBiH ili pisanu potvrdu

nadležnih institucija da će lijel biti dostupan pacijentima u Federaciji BiH, Udruženje će zatražiti

od kliničkih centara da podnesu zahjteve Federalnom zavodu za zdravstveno osiguranje i

reosiguranje za liječenje pacijenata u inostranstvu, u skladu sa važećim procedurama.

U takvom scenariju Federacija BiH mogla bi snositi značajno veće troškove liječenja pacijenata nego u

slučaju da se liječenje omogući u Federaciji BiH putem interventnog uvoza.

Sredstva koja bi se u tom slučaju potrošila na skuplje liječenje u inostranstvu mogla bi biti usmerena i

na druge pacijente kojima je liječenje hitno potrebno.

Zato još jednom pozivamo sve nadležne institucije da djeluju bez dodatnog odlaganja.

Zajedno za dostojanstven život osoba sa Duchenne mišićnom distrofijomUdruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i

Hercegovini (DMD BiH)

JIB: 4219133670005

Adresa: Uvorići 12A, 71300 Visoko

Telefon: +387 61 044-993

E-mail: [email protected]

Transakcijski račun: 101-170-00741949-62

NE TRAŽIMO PRIVILEGIJU. TRAŽIMO DA DJECA OBOLJELA OD DIŠENOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE

DOBIJU MOGUĆNOST LIJEČENJA KOJE IM JE POTREBNO.

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH zahvaljuje Federalnoj delegatkinji dr. Fatima

Gavrankapetanović-Smailbegović na podršci i prisustvu današnjoj konferenciji za medije, kao i svim

medijima koji kontinuirano prate ovu borbu i daju prostor djeci i njihovim porodicama.