Mala sirena je izronila u Zavidovićima i zamijenila kanticu i devet kamenčića

Porodica Sinković, Dijana, Minel i njihov sin Daris, prije godinu iz Sarajeva je preselila u Zavidoviće, kako bi mogli koristiti usluge Udruženja „Mala sirena“, gdje desetak stručnjakinja čine čuda za 95-ero djece s različitim oblicima poteškoća – od pet do osam sati različitih aktivnosti dnevno: logopedi, defektolozi, psiholozi, senzorna terapija, reedukacija psihomotorike, neurofeedback terapija, ali i kućne posjete, prevoz…  Za dobre rezultate potrebno je pet ciklusa po 20 tretmana s pauzom od 15 dana između ciklusa

Piše: Rubina Čengić

Kada smo shvatili da naš sin ima određene poteškoće, počeli smo obilaziti ljekare i razne druge ustanove i organizacije, ali nismo bili zadovoljni tim susretima, a onda su moji roditelji predložili “Malu sirenu”. Inače sam iz Zavidovića i znao sam za njih, ali ne i detalje. Pozvao sam ih i bio oduševljen razgovorom s izvršnom direktoricom Adisom Mahovac. Poslije tog razgovora smo sjeli u auto, došli u Zavidoviće, posjetili ih i odmah odlučili da selimo u Zavidoviće. Istog dana smo otišli u Sarajevo, spakovali stvari i u toku noći se vratili. U početku nije bilo lako bez posla i stana, ali Daris je brzo počeo pokazivati napredak. Osoblje je sjajno –  iako nemamo konačnu dijagnozu, oni su na osnovu nalaza koje smo im donijeli, a ima ih gomila, kreirali program za Darisa. Njihova predusretljivost, saosjećanje, posvećenost i razumijevanje su vrhunski – kada mi malo potonemo, oni nas podsjete gdje smo bili prije nekoliko mjeseci i mi shvatimo koliki je napredak – priča Minel Sinković.

Pretrage su pokazale da Daris nema nikakav fizički nedostatak ili problem s mozgom, ali postoje određena kašnjenja u razvoju.

Daris Sinković pokazuje napredak

BESPLATNI PROGRAMI

– S Darisom rade pet dana po dva ili tri sata, sada je i na neurofeedback terapiji, u vrtiću se igra s drugom djecom, jedu zajedno i kao što sam rekao – pokazuje napredak. Ranije se nije odazivao, nije uspostavljao kontakt s okolinom, zapažanja, a sada šeta, komunicira, daje ruku, poslušan je, ne baca stvari, izgovara riječi… čini mi se da je sada ono što mi očekujemo od njega u uzrastu u kom je i nadamo se da će na vrijeme biti spreman za školu – pojašnjava  Sinković.

U „Maloj sireni“ desetak stručnjakinja čine čuda za 95-ero djece s različitim oblicima poteškoća – od pet do osam sati različitih aktivnosti dnevno: logopedi, defektolozi, psiholozi, senzorna terapija, reedukacija psihomotorike, neurofeedback terapija, ali i kućne posjete, prevoz…  U okviru Udruženja djeluje servisni centar za djecu s poteškoćama, inkluzivni vrtić i asistenti u nastavi za djecu koja pohađaju redovnu nastavu uz asistenciju „Male sirene“. Svi programi su besplatni.

– Radimo po EDUS-ovom programu, svako dijete ima svoj portfolio i vrlo smo zadovoljni postignutim. Imamo dječaka koji je iskakao kroz prozor, bježao, nije htio da razgovara, a sada završava deveti razred, sluša nastavu, prati čas; Ajdin se kreće pomoću kolica i zbog određenih poteškoća nije naučio čitati i pisati, ali jeste mnogo drugog i sada je upisao automehaničarski zanat – znamo da to neće moći raditi, ali prati svoje snove; Tarik je četvrti razred osnovne škole – ima cerebralnu paralizu, zbog spazma ne može držati olovku u ruci, a mi smo ga prije škole osposobili da radi na specijalnoj tastaturi i sada bez problema prati nastavu i uči koristeći tu tastaturu – priča Adisa Mahovac, osnivačica i izvršna direktorica, majka dječaka iz autističnog spektra koji završava prvi razred Srednje saobraćajne škole ravnopravno sa svojim vršnjacima i vrlo visokim prosjekom ocjena.

Direktorica Adisa Mahovac

Udruženje je nastalo 2012. godine, kada je shvatila da je prepuštena sama sebi i da mora poduzeti nešto za svoje dijete. Pozvala je roditelje za koje je znala da imaju sličan problem, dobili su od Općine devastiran prostor koji su uredili za svoje potrebe s mnogo improvizacija, ali s osobljem koje je predano poslu. Mahovac ne krije ponos zbog svega što su postigli, ali i zbunjenost kako uspijevaju bez novca. Naime, „Mala sirena“ živi od različitih projekata, imaju grant od 21.000 KM godišnje od Općine Zavidovići i nadaju se da će biti i veći, a Servisni centar ima finansijsku i stručnu podršku USAID-ovog programa INSPIRE. Od jednog granta Ministarstva za rad i socijalnu brigu u Vladi FBiH kupili su dio opreme za senzornu sobu i polovan kombi za kućne posjete (vježbe s djecom u kući, prevoz do ljekara, pomoć pri kupanju starije djece i slično).

U prostorijama „Male sirene“ vri kao u košnici.

Aida Aličić je psiholog i senzorni terapeut, ali i asistent u nastavi. Svakog dana radi sa sedmoro djece. Objašnjava da senzorna terapija podrazumijeva uskladiti čula.

– Teško je funkcionisati ako naša čula nisu usklađena, a mogu biti preosjetljiva, neosjetljiva, svako različito, pa različito i od dana do dana. Ovo kod djece može biti jako izraženo: ne mogu podnijeti da kap vode padne na njih, dodir na neke površine zbog čega najčešće ne dozvoljavaju skinuti im čarapice, ljuljanje, zvuk ili biti sasvim neosjetljivi na dodir. Senzorna terapija pomaže da uskladimo čula pri čemu dijete ne smijemo prisiljavati ni na šta. Imamo dječaka koji se boji ljuljačke, uznemirava ga njihanje, pa sam mu dala omiljenu zvučnu igračku i polako ga navela da sjedne na ljuljačku i lagano ljuljala, a kada se opustio, dala sam mu da se u ljuljački igra jednom igračkom koju apsolutno nije htio da dodirne jer je hrapava. Sve to je veliki napredak kao i kada ovdje djecu naučimo da peru zube, što za neke od njih može biti izuzetno neugodno – pojašnjava Aličić.

Priča da su imali dječaka koji je stalno udarao djecu oko sebe, a ispostavilo se da ima niz preosjetljivosti i tako je reagirao zbog nervoze koju je osjećao.

– Nekada ne primijetimo da su nam čula razdešena, mnogo stvari radimo mehanički, a djeci je to teško objediniti i uskladiti. Ako, recimo, nema osjećaj dodira – ne zna kako će držati olovku i slično – objašnjava Aličić.

Sretna je što je dobila mogućnost obuke za ove terapije i što ima opremljenu taktilnu sobu, iako je u dvije male prostorije, važno je da je opremljena – tobogan, bazen s lopticama, ogledala, interaktivna ploča koja proizvodi zvuk kada njeni dijelovi nepravilnog oblika budu uklopljeni na svoje mjesto, cijevi koje svijetle u raznim bojama, ljuljačke…

Prisjeća se zgode kada je jedna mama rekla da su kući imali taktilnu vježbu – sadili su krompir.

– To jeste savršena taktilna vježba i stalno roditeljima preporučujem da djecu vode u prirodu i motivišu ih da se tamo slobodno kreću – kaže Alić i naglašava da mnogo zavisi od posvećenosti roditelja.

Mubera Mahmutović Šogolj je terapeut reedukacije psihomotorike, relativno novog oblika terapije.

– To je učenje pokreta koje dijete nije naučilo nakon rođenja, a znalo ih je prije rođenja. Uče voljne pokrete – dohvaćanje predmeta, igra… Radimo nakon defektološke procjene, jer usljed pojedinih dijagnoza djeca neke pokrete ne mogu izvesti – priča Mahmutović-Šogolj.

Edita Mahovac je logoped, defektologinja i neurofeedback terapeutkinja.

– Ovo je sasvim nova terapija – djeca na ekranu gledaju zanimljive sadržaje, a mi putem neurofeedback aparata i specijalnog programa na računaru pratimo električne funkcije mozga, računar obrađuje EEG i šalje feedback mozgu koji sam sebe ispravlja. Ponavljanjem ovih terapija mozak se trenira da uspješno funkcioniše. Rezultati su bolji govor, koncentracija, mirnije spavanje, računanje, neke školske vještine, ali najvažniji su govor i koncentracija, koji su kod naše djece najveći problem. Nema agresivnog djelovanja na mozak ili negativnih efekata, osim što dijete bude pospano poslije terapije – priča Edita.

Za dobre rezultate je potrebno pet ciklusa po 20 tretmana s pauzom od 15 dana između ciklusa.

NEMA USPJEHA PREKO NOĆI

Jedini muškarac u Udruženju je medicinski tehničar Ahmed, koji se vratio iz Sarajeva i kaže da ne namjerava više nigdje iz Zavidovića.

– Nisam nikada mislio da ću raditi u jednoj ovakvoj organizaciji i ni slutio da se ova djeca mogu ovoliko voljeti – kaže Ahmed.

U dvorištu roditelji – dovode i odvode djecu, prate pojedine sesije, dolaze kod psihologa… Svi ponavljaju samo jedno: „Mala sirena“ im je promijenila život!

Mejrem u septembru 2021. godine puni pet godina. Programe „Male sirene“ pohađa posljednje dvije godine.

– Rođena je kao sasvim tipično dijete, a početak problema povezujemo s vakcinom, jer je 15-ak minuta nakon vakcine počela plakati, i to je trajalo satima, danima. Prestala je spavati, komunicirati s nama, jesti, nije se odazivala kada je zovemo. Imala je kanticu i devet kamenčića i samo s tim se igrala. Postala je kao… stvar. Trebalo nam je godinu da shvatimo da imamo problem – priča Munevera (27), koja je napustila studij stomatologije i vanredno završila srednju medicinsku školu, da bi mogla raditi sa svojim djetetom.

U prostorijama „Male sirene“: Merjem u radu s Aličić i mamom

– Obilazili smo ljekare po BiH, na kraju stigli u Zagreb na dijagnostiku gdje su sve pretrage pokazale da Mejrem nema promjene na mozgu ili neki drugi poremećaj, nema promjene na hromozomima ili metaboličke promjene, nego su teškoće koje ima iz autističnog spektra. Rečeno nam je da je sada sve na nama –  ili ćemo pustiti i čekati da vidimo šta će biti ili ćemo zasukati rukave i raditi s njom s tim da nema uspjeha preko noći – prisjeća se Munevera. Nalaze iz Zagreba je donijela u Dom zdravlja u Zavidovićima da se konsultuje gdje dalje.

– Tamo su mi rekli da ne znaju ni pročitati nalaz iz Zagreba i tada sam shvatila da mi niko ne može pomoći. Počela sam da učim, napravila spisak pretraga koje mi trebaju i s tim otišla kod pedijatra, a potom došla u “Malu sirenu” i tada mi se otvorio novi svijet i popravilo sve ono što se raspadalo prethodnu godinu. Shvatila sam da nisam sama, da moje dijete nije jedino s poteškoćama i, najvažnije, da može biti bolje. Moja Merjem sada priča, traži da ide šetati, da je pohvalim kada nešto uradi, ostavila je pelene, tutu, cuclu, zaboravila kantu i kamenčiće, rješava slagalice i uklapalice, nema više mirovanja – priča Munevera.

Nadir ima pet godina i imao je slične probleme kao Merjem.

– Još dok je bio sasvim mala beba nije gukao i bio je nekako tih, a kako je rastao smetali su mu zvukovi, ljudi, nije htio da jede ništa što nije kašasto, da dodirne ništa sklisko, nije komunicirao, nije zapažao, nije pamtio, a ja sam se trudila da forsiram sve to što mu je smetalo. Osjećala sam da nešto nije uredu, ali su svi oko mene govorili da je eto takav, da lijepo raste, da je sigurno zdrav, da pretjerujemo. Upisali smo ga u vrtić, ali se tamo nikako nije navikavao. Imao je dvije godine i nije pričao, pa sam na kraju otišla kod pedijatra ovdje u Zavidovićima. Jedan mi je rekao da ne brinem, jer dječaci svakako kasnije počnu pričati, no druga doktorka me poslala u “Malu sirenu“ – priča njegova mama Izabela.

Slika Izabele i Nadira iz privatnog albuma: Nakon dvije godine u „Maloj sireni“ on je drugo dijete

Kaže da je Nadir sada, nakon dvije godine u „Maloj sireni“ drugo dijete i ona se, kao i Munevera, nada da će u školu krenuti s vršnjacima.

– Ne mora biti odlikaš, samo da se uklopi – kaže Izabela, a Munevera dodaje da se plaši reakcije okoline.

– Djeca znaju biti surova, i sada u igraonicama začas napuste Merjem i kažu joj da ne zna pričati ili nešto slično, a ona je nekada samo malo sporija od njih – kaže Munevera.

LJEKARI NEMAJU VIŠE RAZUMIJEVANJA

Mahovac kaže da joj je žao što ljekari nemaju više razumijevanja za roditelje djece s poteškoćama.

– Nedavno je došla jedna mama sva u suzama, jer je procjena da njeno dijete ima Down sindrom. Bila je jako uplašena, a onda je ovdje plakala od sreće, jer je vidjela da djeca s istom dijagnozom kao njeno pričaju, igraju se zajedno i potpuno samostalno obavljaju brojne aktivnosti. Pitala je da li to znači da će i njeno dijete jednom govoriti. Razumijem te ljude, sve sam to prošla – kaže Mahovac. Naglašava da dobiti dijete s poteškoćama u razvoju znači doživjeti ono čega se svaka žena plaši.

– Kada dobijete dijete s poteškoćama – dobijete dijete kog se plašite i prva bitka je izboriti se sam sa sobom – kaže Mahovac.

Atmosfera u kuhinji

A srijeda je u „Maloj sireni“ dan za kuhanje – okupi se nekoliko korisnika, limitirajući faktor je veličina kuhinje koju u šali zovu „centar za multidisciplinarne aktivnosti –  pa ih je najčešće šest. Okupe se ponedjeljkom da se dogovore šta će kuhati, šta sve treba kupiti i u pratnji volonterke odlaze u tržni centar, gdje samostalno kupuju za srijedu. Nakon što jelo bude gotovo – zajedno ručaju, pospreme kuhinju i idu kućama, neko sam, a po nekog dolaze roditelji. Osim dogovora, ponedjeljkom sade cvijeće, prave čestitke, nakit… Najpričljivija među njima je Azra (35) –  dugo je u Udruženje dolazila s mamom. Nije govorila, nije komunicirala ni s kim, a sada je samostalna, vrlo komunikativna, mnogo čita, a od prije dvije godine, kada joj je mama umrla, sama dolazi u Udruženje, samostalno koristi javni prevoz, odlazi u dnevni centar u Zenici, ispunjava ukrštenice, postala je članica biblioteke… Kaže da vježba zbog zdravlja i da se ne udeblja, da  voli da crta i boji, jer joj to smanjuje stres,  a voljela bi da uči ples. U „Maloj sireni“ traže način da Azri pomognu da završi školu.

– Mogla bih ja otvoriti igraonicu i raditi bez problema, ali ne želim da roditelj bez pomoći gleda kako njegovo dijete vrišti, drži ručice na ušima i lupa glavom u pod, a to svakodnevno gledate ako vam je dijete iz autističnog spektra. Mogli bismo naplatiti naše usluge, ali bismo imali nejednakost, jer nemaju svi novac. Ovi ljudi što su došli iz Sarajeva i iz Žepča, ovdje imaju sveobuhvatnu uslugu, a i pedijatri već šalju roditelje nama – pojašnjava Mahovac, koja mašta o novom objektu za koji je kupila zemlju – sada traži sredstva za gradnju.

KO (NE) MOŽE POMOĆI

– Djeca s poteškoćama nisu uključena u vrtiće, jer vrtići imaju malo zaposlenih, nemaju asistenta, a iskreno mislim da nema ni interesa i zato je važan naš inkluzivni vrtić. Osim toga, mi smo pokazali da se uz dobro osmišljen program može grupno raditi s djecom s poteškoćama. S druge strane – sve smo planirali dugoročno, pažljivo biramo edukacije koje će naši uposlenici pohađati, da bismo mogli dati što više usluga, imamo opremu koju uglavnom niko u BiH nema na jednom mjestu, a imamo i biblioteku didaktičnog materijala koju roditelji mogu koristiti – priča Mahovac, ne krijući da je veoma važna činjenica da će ih USAID nastaviti pomagati narednih pet godina u svakodnevnom radu, u razvoju kapaciteta organizacije kao i postizanju njihove održivosti.

Ministrica za rad i socijalnu brigu u Vladi Zeničko-dobojskog kantona Azra Šabanović je iz Zavidovića, bila je i vijećnica u Općinskom vijeću Zavidovići. Zna šta rade u „Maloj sireni“ i da su potrebe na terenu mnogo veće.

– Kanton ne može pomoći, jer su oni udruženje lokalnog nivoa. Podrška koju mi pružamo je putem javnog poziva –  svako ko ispuni kriterije može se prijaviti. Uključivanje “Male sirene” direktno u budžet otvorilo bi pitanje diskriminacije, jer ima još organizacija koje rade slične stvari – pojašnjava Šabanović. Napominje da su mnogi kantonalni zakoni uslovljeni istovjetnim na nivou FBiH, gdje su u pripremi novi, koji će sigurno donijeti promjene, ali i da svi kantoni nemaju iste mogućnosti, jer imaju različite budžete, naprimjer Zeničko-dobojski kanton do 360 miliona, a Sarajevo milijardu KM.

– Drugačijom raspodjelom javnih prihoda mogli bismo postići bolje rezultate – zaključuje Šabanović. Saglasna je da blizu 200.000 KM, koliko je „Maloj sireni“ potrebno za godinu, djeluje kao malo novca za mnogo posla.

– Izmjene Zakona o udruženjima i fondacijama bi regulisale mnogo toga – tvrdi Šabanović.

Sinković smatra da vlasti griješe kada ne prepoznaju „Malu sirenu“ kao udruženje koje treba podržati i tako zaštititi, jer, da nema tog udruženja – njegova porodica bi išla van BiH i nikada se ne bi vratila.