Na njih zaboraviti ne smijemo: Ove godine od raka je umrlo 13 djece iz FBiH

Roditeljska kuća u Sarajevu sagrađena je od materijala kao i drugi objekti, ali to se samo čini. Nju je podigla i nju održava ljubav. Roditeljska i ljubav svih koji pomažu oboljelim mališanima da iz bitki koje se vode svakog trenutka izađu kao pobjednici.

Nažalost, u ovom dijelu godine samo u Federaciji Bosne i Hercegovine 13 djece je umrlo zbog raka.

Dvoje od njih je posljednji put zaklopilo oči u Italiji.

Fikret Kubat, direktor Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka, priča nam šta se sve moralo poduzeti da se iz Italije, u jeku najžešćeg naleta pandemije, u Kakanj i u Vogošću prevezu dva mala tijela. Teško je i govoriti o tome.

Djeca se razbolijevaju

– Ali treba govoriti zato što se u ovom vremenu ponekad stiče utisak kao da ništa više ne postoji, nego samo koronavirus SARS-CoV-2, kaže Kubat.

Roditeljska kuća je u petak, dok smo sa njim razgovarali, bila prazna. E, kamo sreće da je to zato što su djeca zdrava!

– Sve je sada reducirano, ulazak u bolnicu i izlazak iz nje je zabranjen, te smo s mobilnim timom mi krenuli prema kućama djece kako bismo na sve načine pomogli, i psihološki.

Njihovu bolest Covid nije zaustavio, broj bolesne djece nije smanjen… Imali smo dosta teških slučajeva, pa i izmještanja vani, govori nam Kubat, napominjući da situaciju otežava i to što je jako malo javnih poziva na koje se može aplicirati.

Mi ne smijemo biti zaboravljeni, jer smo veoma važni, radimo i ono što bi morao sistem raditi, govori Kubat

– Fondovi su smanjeni, ili preusmjereni na Covid. Mi ne smijemo biti zaboravljeni, jer smo veoma važni, radimo i ono što bi morao sistem raditi. Inače, sada smo jako zabrinuti za mentalno zdravlje, i djece i roditelja i medicinskog osoblja, te i ovim putem apelujem na vlast da ne skraćuju fondove za NVO koje doista rade. Postoji 18.000 NVO, i moje nije da procjenjujem ko radi, a ko ne, ali fondovi moraju da budu otvoreni prema ranjivim kategorijama, i da ne zavise od pojedinaca, govori Kubat.

U udruženju je 60-ak oboljele djece iz Federacije, koja se liječe u Sarajevu, kao referentnom centru, i na specijalnom odjeljenju u Tuzli, kaže Kubat, napominjući da je na bolničkom liječenju trenutno dvadesetak mališana.

– Moram istaći požrtvovanost medicinskog osoblja, kojima je na prvom mjestu da se zaštite ova djeca, da virus ne uđe među njih. Kao što kažemo da su naša djeca heroji, heroji ove djece su medicinsko osoblje, tvrdi Kubat, napominjući da, bez obzira na ovu krizu, u Evropi se primjenjuju standardi u liječenju, nauka ide naprijed, nove terapije se uključuju.

– A kod nas je sve “Covid je i tačka”, “Covid je i tačka”, upozorava Kubat, a u Udruženju djece i omladine oboljele od dijabetesa Kantona Sarajevo dr. Midhat Mujić nam tvrdi da djeca nisu ništa dobila od onog što Udruženje traži, pa i uprkos i drugom zaključku Skupštine KS-a od 20. septembra ove godine.

U regiji su neke stvari potpuno drugačije postavljene. Mora i kod nas postojati lanac zdravstvene zaštite za ostala oboljenja, tvrdi Hadžić

– Ima nekih obećanja, ali 14. novembra, na Svjetski dan dijabetičara, mi ćemo napraviti proteste. Za šta se borimo? Da pravo na glukazon imaju svi pacijenti ovisni o inzulinu, da se djeci obezbijede kontinuirani mjerači glukoze i senzori, da se osigura trajna terapija inzulinskim pumpama, i ketonske trakice za inzulin ovisne pacijente, objašnjava doktor Mujić, a Mersida Borančić, čelnica udruženja koje okuplja djecu rođenu sa srčanim anomalijama, ističe da, prema njenim saznanjima, među tom djecom, pa i onom operisanom u ovo vrijeme, nema zaraženih.

– Jer, naša djeca idu na operacije, najviše u Tursku, ali i ona koja nisu za operaciju moraju imati poseban tretman. Ne može to dijete stalno nositi maske, a mnogi to ne shvataju. Ovo je vrijeme pokazalo koliko je važno da mi, roditelji, međusobno komuniciramo i dijelimo svoja saznanja, iskustva, savjete, govori Borančić, dodajući da u Centru za srce Sarajevo pripremaju brošuru u kojoj će se tačno vidjeti šta roditelji djece sa srčanim manama treba da rade od uspostavljanja dijagnoze.

Važno je razumijevanje

– Vrlo je važno da se ne luta, ali je važno i razumijevanje okoline. Roditelji, recimo, moraju raditi, i možete li samo zamisliti kakve mjere predostrožnosti oni poduzimaju pri svakom ulasku u kuću, govori Borančić.

Alma Hadžić je predsjednica Udruženja oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog kolitisa u BiH, autoimunog sistemskog oboljenja, koje vremenom dovodi do komplikacija na svim organima.

– Preko 1.700 takvih osoba ima registrovano u BiH, među kojima je najviše mladih. Oni imaju više šansi od mnogih drugih da obole od Covida i da se sve završi s najtežim posljedicama. Moramo ići na česte kontrole, što je danas nemoguće iz više razloga. I odlaskom, ali i neodlaskom umanjujemo sebi šansu za život, navodi Hadžić, pitajući zašto se ovim bolesnicima ne omogući liječenje u privatnim ambulantama, a što bi zdravstveno osiguranje pokrivalo.

– Krizni štab FBiH nijednom nije pomenuo ove oboljele. Oni samo kažu kako poslodavac odredi, a poslodavac, naravno, vodi računa o svojim interesima. Našem udruženju se javljaju članovi koji nisu imali izbora i koji su, zbog nemogućnosti da rade pod ovim uslovima, morali sami napustiti posao. U regiji su neke stvari potpuno drugačije postavljene. Mora postojati lanac zdravstvene zaštite i za ostala oboljenja, tvrdi Hadžić.