Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti: SITUACIJA JE LOŠA I GODINAMA NEPROMIJENJENA

Posljednjeg dana mjeseca februara obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Do sada je evidentirano oko 7.000 različitih dijagnoza ovih bolesti.

 

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti pokrenulo je Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) 2008. godine, kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovala u masovnoj kampanji. Upravo ovaj događaj bio je pokretač aktivnije borbe za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinjeo je unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope, uključujući i Bosnu i Hercegovinu. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile SAD, a već 2012. broj država koje su se priključile iznosio je 63. Važno je napomenuti da su prema definiciji to bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

 

Jedna od rijetkih bolesti je i plućna hipertenzija, od koje boluje Zavidovićanka Vera Hodžić koja je osnovala Udruženje oboljelih od ove bolesti na nivou čitave Bosne i Hercegovine:

 

–          Smatramo da je veoma važno da zajedno sa ostalim udruženjima oboljelih od rijetkih bolesti pokušamo podići svijest o ovim bolestima i ukažemo na težak položaj oboljelih u našoj zemlji, – ističe Hodžić i dodaje – Većini oboljelih od rijetkih bolesti je uskraćeno osnovno ljudsko pravo, pravo na život, samim tim što kao pojedinci nisu u stanju da si obezbijede najčešće veoma skupe terapije, a država je uglavnom gluva i slijepa na naše apele za rješavanje problema sa kojima se susrećemo. Niko od tih ljudi ne traži pomoć nego sistematsko rješavanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti u našoj zemlji. Bosna i Hercegovina je usvojila nacionalnu strategiju, međutim osim njenog usvajanja oboljeli ne primjećuju nikakve promjene, ni poboljšanja njihovog položaja – kaže Vera Hodžić.

 

USKRAĆENA IM OSNOVNA LJUDSKA PRAVA

 

Primjerom položaja oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini naša sagovornica je objasnila na šta konkretno misli kada kaže da su oboljelima uskraćena osnovna ljudska prava:

 

–          Kada su u pitanju oboljeli od plućne hipertenzije u našoj zemlji moram reći da je naš položaj izuzetno težak i da graniči sa diskriminacijom. Mjesto življenja određuje da li ćemo imati lijek ili ne – time je jednom broju oboljelih uskraćeno osnovno ljudsko pravo – pravo na liječenje, odnosno pravo na život. Ta činjenica je zastrašujuća i veoma je teško objasniti ljudima van granica Bosne i Hercegovine kako je moguće živjeti u jednoj zemlji, imati istu bolest, a različit položaj kao pacijent. Problem se mora rješavati na nivou države, a krovne institucije, ministarstva zdravstva na nivou države nema. Osim tog problema susrećemo se sa nizom drugih problema – od činjenice da ne postoji registar oboljelih do činjenice da ne postoji medicinski centar u kojem bismo se liječili i u kojem bi radili doktori usko specijalizirani za ovo oboljenje, – ističe Vera Hodžić, predsjednica Udruženja.

 

Inače, Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini, sa sjedištem u Zavidovićima, postoji od 2014. godine od kad je i član evropske Asocijacije oboljelih od ove bolesti i okuplja preko 50 članova od kojih je 36 oboljelih, a ostalo su članovi porodica, prijatelji i pojedini doktori koji su svjesni problema i žele pomoći.

 

–          Naš osnovni cilj je poboljšanje položaja oboljelih i podizanje svijesti o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti. Ujedinjeni smo u namjeri da idemo do kraja, pa makar svoja prava ostvarili i putem Suda za ljudska prava za šta mislimo da itekako imamo osnova. Pacijenti u Republici Srpskoj i Kantonu Sarajevo imaju lijek putem listi koje finansira država. Djelimično smo naišli na kakvo-takvo razumijevanje u Zeničko-dobojskom i Tuzlanskom kantonu jer smo obezbjedili malo bolji položaj oboljelih nego što je bio prije osnivanja Udruženja, dok je u ostalim kantonima položaj PH pacijenata najteži. Uz lijek, nama je potrebno osnivanje registra i jedinstven medicinski centar u kojem bismo se svi liječili. Kada bismo u suradnji sa vlastima entiteta i kantona riješili bar ova tri problema mi bismo bili zadovoljni. Uz ovo svakako treba naglasiti da Bosna i Hercegovina nije član Eurotransplanta, ali se na ovom polju situacija mijenja na bolje zahvaljujući Udruženju dijaliziranih i transplantiranih FBiH, što je oboljelima od pluće hipertenzije od životnog značaja jer je transplantacija pluća, a nerijetko i srca i pluća, jedini lijek za ovu rijetku bolest  – rekla nam je na kraju Vera Hodžić.

 

Vrijedno pažnje je spomenuti i činjenicu da su mnogi sportisti, sportski radnici i novinari takođe prepoznali probleme koje navodi naša sagovornica, te zajedno sa Udruženjem „Dah“ kontinuirano rade na podizanju svijesti o ovoj rijetkoj bolesti.