Roditelji djece sa invaliditetom pisali Vladi: Ukupna primanja naše djece su 403KM

Otvoreno pismo Vladi HNK/Z, Ministarstvu zdravstvu, rada i socijalne skrbi HNŽ i gospodinu Goranu Opsenici

Poštovani, povodom novonastale situacije, tokom sprovođenja i realizacije novog Federalnog zakona o djecijem dodatku u HNK/Z,mi roditelji djece sa invaliditetom našeg kantona želimo da vam se obratimo.  Vjerujemo da vam je već u početku našeg obraćanja relativno kasno u čemu je riječ, međutim u slučaju da nije, želimo da vam opišemo situaciju iz ugla roditelja djece sa invaliditetom u HNK/Z.

Znate li da kod naše djece uključujući invalidnine, tuđu njegu i ortopedski dodatak za 100% invaliditeta 1 grupe iznosi 403KM? Znate li da roditelji koji su ostvarili status Roditelj-njegovatelj ,sa zakonom koji je stupio na snagu 31.12.2021.godine još uvijek nije primijenjen? Barem ne sa naše tačke gledišta, jer naša rjesenja su JOŠ UVIJEK skoro 10mjeseci od donošenja zakona samo slovo na listu papira.

Znate li da gdje god se obratimo od Ministarstva do CZR nama slijedi isti odgovor-“NE ZNAMO”. Pitamo vas znate li Vi? Znate li da JOŠ UVIJEK nismo dobili čak ni povrat sredstava, koji smo uplatili za usluge Instituta za medicinsko vještačenje? Poslije tri,četiri…osam mjeseci od izdavanja pomenutog rješenja od CZR?

Ono što nas sljeduje i ono za šta imamo prava je nedostatno,a evo procjenite i sami;
Medicinska sanitarija i ortopedska pomagala koja nam ZZO refundira kao za prvi primjer, kolica koja su ništa drugo do čelicna skalamerija. Ako vam to zvuči kao hiperbola zamijenite vaše fotelje samo jedan dan sa ovim kolicima. Ne treba ni navoditi šta to znači za našu djecu sa skoliozom koja je nažalost prisutna u 90% naše djece.

Zašto moramo po inostranstvu tražiti ortopedska i sanitarna pomagala i davati silne novce za osnovne potrebe naše djece?

Zašto ZZO ne refundira kupovinu i nabavku medicinskih aspiratora? Da li znate da nas iz bolnica ne otpuštaju kuci dok medicinski aspirator ne kupimo? Da je život djeteta bez toga ugrožen? O cijenama istih pomagala apsurd je i pisati.

Zašto gospodo, nemamo traheostome i gastrostome(Peg), kao što ljecnici kažu-“Otvori koji život znače” Zašto ih uopste nema ni kupiti u medicinskim trgovinama?

Zađto nemamo prava na banjska liječenja a samim tim uzmemo li u obzir da nemamo ni odgovaracuje fizijatre, naša djeca se bukvalno iskrivljuju zbog toga! To su osnovne potrebe naše djece. Tek od svega najtužnije, za sve nas-pelene. Po Vama su dovoljne tri (3) pelene za period od 24 sata.TRI PELENE???

Najvažnije pitanje koje nas je dovelo do ruba i poprilično uznemirilo je zbog čega niste pokušali izmjeniti i dopuniti osnovni Federalni zakon o DD? Zbog čega naša djeca ne ostvaruju pravo na DD bez cenzusa? Zbog čega je adresa prebivališta koja po novom zakonu treba da bude usklađena za sve članove kućanstva, predstavlja uvijet za ostvarivanje prava na DD? Neki roditelji nisu u mogućnosti da usklade adrese prebivališta,jer nismo svi vlasnici odnosno suvlasnici nekretnine.

Mozda je neumjesno,ali pitamo vas ima li nesto jos da nam uskratite sa zakonima kojima ste nam “dali”,a stavkama istih zakona “oduzeli”? O sufinanciranje grijanja,vrtica,pravih fizijatara,pomoci u vidu patronaznih sestara i ne mislimo.To je i za nas i za Vas realno daleko.
Ono sto boli je to da ni ne pomisljate empaticno razloziti sta znaci jedan dan,a ne godine borbe za zivot svog djeteta sa invaliditetom.Mi nasoj djeci nismo samo roditelji,mi smo medicinski radnici,njegovatelji,psiholozi,logopedi,fizijatri,maseri,dijagnosticari…
Prosječan roditelj djeteta sa invaliditetom ima iskustvo medicinskog tehničara sa jedinice za intenzivno ljecenje.Sva je ta briga na nama.Ta briga je i Vasa,ili bi barem trebala biti,sto se tice socijalnih pitanja.

Pitamo vas da li ćete poboljšati socijalni status nase djece?Da li ce nasa djeca napokon biti tema na Vasim sjednicama?Da li ce Vasi socijalni radnici raditi svoj posao kako ih i sljeduje,a ne ponasati se prema nama kao da smo doslo oteti njihova licna primanja?Nekada se doima kao da rade na procenat.Salu na stranu,samo sutiti vise ne mozemo.Imajte na umu da smo spremne izaci pred Vladu.Ovo nije prijetnja,ovo nije upozorenje,ovo je nas kolektivni ocaj.Godima smo zanemareni.Slika nas sa nasom djecom u kolicima pred Vladom prilično je sramna,zar ne?

Pitamo Vas zasto su nasa djeca na margini društva i ljudskog dostojanstva.Zasto su Vam teret? Zasto nas tjerate iz ove drzave? Zasto nam ne dozvoljavate da njegujemo nasu djecu,okupiravajuci nas ovim problemima?Zasto nasa djeca nemaju zivot dostojan osobe sa invaliditetom? U novom zakonu o DD ,postoji stavka zakona koja govori o diskriminaciji,koja je iz naše perspektive vec sama po sebi latentna diskriminacija.Kao za sve zakon vrijedi isto,ali isto biti ne moze.

Nije i ne moze biti isto imati dijete sa invaliditetom i dijagnozama, i imati tipično zdravo dijete.U realnosti ovo ne samo da je diskriminacija vec zatezanje i uskraćivanje minimalnih potreba nase djece.Mi vas molimo da poduzmete odgovarajuće korake i mozda,nasim prijedlogom,pokusate po uzoru na KS ,dovesti u pitanje dopune i izmjene