Svjetski dan plućne hipertenzije – 5. maj: Obespravljeni i na margini

Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 05. maja. Plućna hipertenzija je bolest povišenog pritiska u krvnim sudovima pluća koji postaju neelastični. Na taj način krv u plućima ne može dovoljno cirkulisati, te dolazi do slabijeg rada pluća i općeg manjka kisika u organizmu. Oboljeli osjete simptome prilikom najmanjih napora, pa su im otežane i onemogućene svakodnevne aktivnosti. I najmanji napor uzrokuje velike probleme. Ono što oboljelima najteže pada je činjenica da naizgled djeluju zdravo i često se događa da ih okolina doživljava kao zdrave, ali lijene ljude koji ne žele raditi. Nažalost, potpuno pogrešna percepcija.

Oboljele od ove bolesti u našoj zemlji okuplja Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini, čije sjedište je u Zavidovićima.

Članovi ovog Udruženja već pet godina obilježavaju 05. majraznim aktivnostima tokom čitavog mjeseca jer je neophodno kontinuirano podizanje svijesti o plućnoj hipertenziji i ukazivanje na težak položaj oboljelih u BiH, pošto se o svemu vrlo malo zna. 

Ove godine, prvi koji su im se pridružili u njihovom podizanju svijesti o bolesti su rafteri koji od 03. do 05. maja učestvuju na 19. Krivaja raftingu. Slijedi još niz aktivnosti prijatelja, trkača, biciklista, planinara, škola, ali i udruženja sa kojima redovno surađuje Udruženje „Dah“ iz Zavidovića.

SKUPE TERAPIJE ONEMOGUĆAVAJU LIJEČENJE

Većini oboljelih je uskraćeno osnovno ljudsko pravo, pravo na život, samim tim što kao pojedinci nisu u stanju da si obezbijede veoma skupe terapije, a država ostaje gluva i slijepa na njihove apele za rješavanje problema sa kojima se susreću, apele kojima traže sistemsko rješavanje položaja oboljelih od plućne hipertenzije u našoj zemlji. – Oboljeli od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini su u izuzetno teškom položaju koji graniči sa diskriminacijom, jer mjesto življenja određuje da li ćemo imati lijek ili ne. Na taj način je jednom broju oboljelih uskraćeno osnovno ljudsko pravo – pravo na liječenje, odnosno pravo na život. Ta činjenica je zastrašujuća, pogotovo jer različit položajoboljelih određuje politika kantona ili entiteta u kojem živimo. Problem se mora rješavati na nivou države, a ministarstva zdravstva na tom nivou nema. Osim tog problema, susrećemo se i sa nizom drugih – od činjenice da ne postoji registar oboljelih do činjenice da ne postoji medicinski centar u kojem bismo se liječili i u kojem bi radili doktori usko specijalizirani za ovo rijetko oboljenje, – ističu u Udruženju „Dah“.

Udruženje postoji od 2014. godine od kad je i član evropske Asocijacije oboljelih od ove bolesti i okuplja oko šezdesetčlanova – to su oboljeli, članovi njihovih porodica, prijatelji i pojedini doktori koji razumiju probleme sa kojima se susreću.Neki od njihovih osnovnih ciljeva su poboljšanje položaja oboljelih i podizanje svijesti o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti. 

Inače, Udruženje „Dah“ je veoma aktivno i zajedno sa ljudima koji im od srca žele pomoći, prije svih sa sportistima, sportskim i prosvjetnim radnicima, doktorima i novinarima, ulažu velike napore u ostvarenju bar njihovih osnovnihciljeva.- Aktivni smo onoliko koliko nam to dozvaljavaju naše mogućnosti. Nažalost, naš angažman ima najmanje odjeka tamo gdje nam se najviše može pomoći, u nadležnim institucijma. Dajemo sve od sebe, uz nas su i sportisti, doktori, novinari, profesori, a uskoro nadamo se i svi ostali koji čuju za naše probleme, kaže Vera Hodžić, osnivač  i predsjednik Udruženja.

BEZ REGISTRA, BEZ MEDICINSKOG CENTRA, BEZ LIJEKA

U Bosni i Hercegovini ne postoji registar oboljelih od plućne hipertenzije, te se broj osoba oboljelih od ove rijetke bolesti može iskazati samo statističkim podatkom – maksimalno 150-200 osoba u cijeloj državi. U liječenju i prevenciji je ključno na vrijeme početi liječenje kako bi se spriječio razvoj bolesti i pogoršanja koja dovode do teške invalidnosti i smrti.

Većina oboljelih nema terapiju koja bi im omogućila kvalitetniji život, jer lijek za plućnu hipertenziju nije na svim esencijalnim listama u našoj državi. Izuzetno je skup, a oboljelima znači zaustavljanje progresije bolesti. Ozdravljenjeje jedino moguće transplantacijom pluća, ili transplantacijom srca, ili transplantacijom i pluća i srca, a Bosna i Hercegovina nije ni član Eurotransplanta. Oboljeli od ove bolesti nisuuvršteni u spiskove i pravilnike koji se odnose na kontinuirano liječenje u inostranstvu.- Problema je mnogo i od nove vlasti očekujemo više razumijevanja. Kompletno liječenje oboljelih od plućne hipertenzije, kada se pojedinačno posmatra, je izuzetnoskupo, pa kako da si ga obezbjedi pojedinac, ako država ne može? Baš zato što smo rijetki, to za državu ne bi bila tako velika izdvajanja, kako se na prvi pogled čini. Država bi nas morala podržati, u suprotnom osuđeni smo na umiranje – izjavila je Vera Hodžić.