Tajna Bojane koju prati 150.000 ljudi: Moji sinovi ne mogu jesti samostalno

Banjalučanka Bojana Mutić u slobodno vrijeme posvećuje uređivanju bloga Moda i Tako To koji prati skoro 150.000 ljudi. Ali, gdje prestaje kadar, počinje Bojanina teška životna priča.

“Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dijete. Prirodni porođaj je bio težak, a dijete je provelo neko vrijeme u inkubatoru. Tada smo počeli da primjećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Poslije dvije godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dijete ima cerebralnu paralizu usljed perinetalne asfiksije, to jest gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja djeteta, pogriješili su dijagnozu”, rekla je Mutić.

Prava dijagnoza će im tek biti rečena. S suprugom se odlučuje na drugo dijete, nadajući se da će im dati snagu da se bore sa nesrećom. Ipak, tek nakon rođenja djeteta drugog djeteta, ispostavilo se da je u pitanju isto oboljenje.

Bez lijeka

Radi se o jednom od najtežih genetskih oboljenja, Paelizeus Merzbacher, za koji ne postoji lijek.

“Moji sinovi ne mogu hodati, stajati, sjediti, ni samostalno držati glavu, ne mogu pokretati ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks (često povraćanje), hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kisikom”, pojašnjava Bojana.

Nekoliko epi napada svaki dan

Njena djeca imaju nekoliko epi napada svakog dana.

“Uključiću treću mašinu ispovraćane odjeće, posteljine ili navlake za sjedalicu (tako od milja zovemo invalidska kolica). Jedna koštaju 9000 KM. Pa puta dva. Navodim cijene, jer me za njih nikad ne pitaju, uglavnom se jogune kad kupim novu torbicu”, kaže Bojana.

Pelene im presvlači dva puta dnevno, piše Blic.

“Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Umiti, oprati ruke, zube, počešljati, izljubiti”, kaže sa bezgraničnom ljubavlju Bojana.

Stanje njeno dvoje djece zahtjeva neprekidan nadzor, a ne smije se od njih udaljiti više od nekoliko metara. Ipak, uspjela je pronaći snagu, ne samo da bi se brinula u djeci, već i da napravi posao od nule.

Bojana je dokaz da da heroji nose plašt svaki dan – van svakog kadra.