Zeničanin četiri godine živi na respiratoru: Za Alena barijere ne postoje

Alen Talić tridesetogodišnji je Zeničanin koji boluje od progresivne mišićne distrofije tipa Duchenne, četiri godine živi na respiratoru, relativno normalnim i ispunjenim životom s obzirom na situaciju. Tome doprinosi njegova porodica, sestra Ajla i roditelji Sabina i Edin, kao i njegovi prijatelji. Alen je svestran i jako društven, za njega ne postoje barijere. Za Oslobođenje priča da piše knjigu te da ima svoj blog, sve s ciljem da proširi svijest o životu na respiratoru i u procesu motiviše ljude, te im pokaže da je moguće i pored prepreka živjeti ispunjen život.

Prva prepreka

– Bolest karakterizira progresivna slabost i trošenje mišića zbog odsustva proteina distrofina koji vremenom uzrokuje odumiranje svih mišića. U svijetu u prosjeku obolijeva jedno od 3.500 muške djece. Napredak Duchennea je veoma ubrzan i već sa četiri godine su vidljivi prvi simptomi, a u prosjeku sa deset godina potrebna su invalidska kolica za kretanje. Danas je životni vijek prilično produžen zbog terapijske upotrebe kortikosteroida (zasad jedini u potpunosti odobreni lijekovi), koji usporavaju napredak Duchennea kod djece, a kasnije upotrebom vještačkih respiratora koji asistiraju disanje i rad plućnih mišića. Kod mene je bolest dijagnosticirana sa sedam godina, govori nam Alen.

Hodao je do 13. godine. Tada je zbog loma noge i mirovanja tokom oporavka dosta oslabio, pri čemu je bolest naglo uznapredovala te je za kretanje morao početi koristiti invalidska kolica, što je bila prva prepreka na koju je naišao. Tada je pohađao sedmi razred.

– U početku sam imao poteškoća da prihvatim novi život, ali uz podršku i trud roditelja uspio sam prebroditi strahove od predrasuda i toga šta će društvo misliti o meni. Vršnjaci su me prihvatili jako dobro i uz njih se nisam nimalo osjećao drugačijim. Nikada neću zaboraviti riječi tadašnjeg direktora moje škole, kada je zbog neprilagođenog ulaza mojim roditeljima rekao da postoji škola za djecu sa posebnim potrebama i da me vode tamo. Ali, moji uporni roditelji su htjeli da najnormalnije nastavim školovanje. Morali su organizovati, a dobrim dijelom i finansirati, izgradnju pristupne rampe. Više godina poslije toga pojam inkluzije u školama je postao sveprisutan, može se reći da smo bili pioniri na tom polju, smatra Alen.

Kada je trebao krenuti u srednju školu, nije birao školu, nego zgradu. Odabrao je Ekonomsku školu u Zenici, gdje su arhitektonske barijere bile najmanje, jer u gradu nije postojala ona u kojoj je moguć pristup invalidskim kolicima.

Ovaj put su moji roditelji u potpunosti morali organizovati i samostalno finansirati izgradnju pristupne rampe, kako bih kolicima mogao savladati tih desetak stepenica u prizemlju zgrade, a uprava škole je prihvatila da za moje odjeljenje kompletnu nastavu organizuje u prizemlju. I u srednjoj školi sam bio prihvaćen jako dobro od vršnjaka, kao i profesora koji su često znali reći kako zaborave da sam uopšte bolestan, prateći moj pozitivni duh. Mislim da sam prvi Zeničanin koji je redovno završio srednju školu koristeći invalidska kolica. Odnos okoline prema meni i mojoj bolesti, prije svega podrška roditelja, sestre i prijatelja su u tinejdžerskim godinama usadili taj neki pozitivni duh u mene i dali mi volju da živim, naglašava Alen.

Nije mogao pohađati fakultet, prvenstveno zbog arhitektonskih barijera, a kasnije i zbog značajnije progresije bolesti. No, to ga nije spriječilo da radi na sebi, da uči, istražuje, čita… Neposredno prije tragičnog događaja i početka života na respiratoru dobio je stipendiju IT Academy za grafički dizajn, koju je kasnije online pohađao tokom 2018. i 2019. godine. Krajem 2017. bolest je kulminirala te je zbog komplikacija sa srcem i mišićima pluća bio životno ugrožen, minute su bile u pitanju. Tada, 17. novembra 2017, priključen je na respirator.

– Tada sam proveo gotovo dva mjeseca u jedinici intenzivnog liječenja Odjela za anesteziju KBZ-a. Nakon stabilizacije općeg stanja, uz mnoge bolne medicinske procedure, bio sam suočen sa mogućnošću da ću ostatak života provesti u bolnici. Opet, moji uporni roditelji su me uspjeli izvesti kući. Uz procjenu doktora da su sposobni brinuti o meni i minimalnu, gotovo nikakvu medicinsku obuku. Uprava KBZ-a je, na zahtjev mojih roditelja, dala saglasnost da osoblje bolnice dolazi u kućne posjete po procjeni ljekara intenziviste. Bilo je za ove četiri godine incidentnih situacija, koje su me mogle ozbiljno ugroziti, ali je uspješnom saradnjom na liniji roditelji-tehničari-doktori to prevaziđeno, kaže Alen.

Skupa oprema

Kada je u pitanju nabavka opreme i potrošnog materijala, najveći problem je što u našoj državi ne postoje sistemska rješenja. Pacijenata poput Alena nema u pravnoj regulativi i propisima koji reguliraju ovu oblast. Nije nemoguće dobiti pomoć od države, ali to traži ogromnu energiju, vrijeme i znanje važećih regulativa.

– A roditeljima su vrijeme i energija potrebni za moju njegu, jer 24 sata dnevno neko mora biti uz mene, a mnoge stvari ni ne može obaviti jedna osoba, govori nam.

Respirator su dobili od bolnice, a ostala pomagala i opremu, koja je prilično skupa, Talići su morali sami platiti ili iznaći izvore finansiranja. Alenova majka Sabina nije radila zbog njegove bolesti, a otac Edin je od prošle godine penzioner. Državu njega pacijenta na respiratoru u bolničkim uvjetima košta više od 100.000 KM godišnje, a troškovi liječenja u kućnim uvjetima su deset puta manji.

Alen devet mjeseci godišnje provede u stanu koji je relativno blizu KBZ-a, a tri ljetna kod djeda u mjestu Lokvine kod Zenice, gdje ima uvjete da dio dana bude na otvorenom i to su jedini momenti kada može “vidjeti nebo”.

Dobivaj najvažnije vijesti porukom na Viberu: KLIKNI OVDJE